Voor actuele informatie zie: https://software.memic.maastrichtuniversity.nl/ziektelastmeter/
De ziektelastmeter maakt onderdeel uit van de zorgstandaard COPD en kijkt in tegenstelling tot de GOLD indeling bij COPD naar meer dan alleen de longfunctie van de patiënt. Bij de ziektelastmeter staat de ‘ziektelast’ van de patiënt centraal. Hierbij wordt gekeken naar de integrale gezondheidstoestand van een patiënt die bestaat uit vier onderdelen:
- stoornis,
- klachten,
- beperkingen,
- kwaliteit van leven.
Definitie ziektelast: Ziektelast is een fysieke, emotionele, psychologische en/of sociale ervaring van de patiënt. Deze ervaring beïnvloedt de mogelijkheden om met de gevolgen van de ziekte en behandeling om te gaan.
In 2011 is op initiatief van PICASSO voor COPD en onder auspiciën van de Long Alliantie Nederland het Ziektelastmeter COPD project gestart. Dit project heeft al doelen
- het begrip “ziektelast” zo goed mogelijk te definiëren
- een meetinstrument ontwikkelen waarmee ziektelast op een eenvoudige, gebruiksvriendelijke en praktische manier kan worden aangegeven.
- Het gesprek te vergemakkelijken tussen zorgverleners en patiënten over wat het beste gedaan kan worden om de ziektelast van de patiënt te verminderen.
- Zoveel mogelijk meerwaarde bieden voor patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars door effectievere en efficiëntere zorg.
Ziektelastmeter COPD
Aangezien er nog geen instrument was dat inging op alle onderdelen van ziektelast bij COPD is de CCQ (Clinical COPD Questionnaire) uitgebreid met vragen over emotionele ervaringen en vermoeidheid. Deze items maken nog geen onderdeel uit van de CCQ, maar zijn wel relevant voor mensen met COPD patiënten en zijn ook opgenomen in de Zorgstandaard COPD. De CCQ met de aanvullende vragen, is de “Ziektelastmeter COPD”.
Meerwaarde aangetoond
De Ziektelastmeter COPD zorgt voor een hogere ervaren kwaliteit van het zorgproces (door een betere interactie tussen patiënt en zorgverleners) en leidt tot een hogere kwaliteit van leven van mensen met COPD. Dit blijkt uit de promotiestudie van Annerika Slok, waarvan de resultaten staan beschreven in dit BMJ Open artikel.
Ziektelastmeterindex
De ziektelastmeter richt zich op de ziektelast van de individuele patiënt. In het ziektelastmeterindex project wordt onderzocht of de uitkomsten van individuele ziektelast metingen ook op groepsniveau gebruikt kunnen worden, bijvoorbeeld door op praktijkniveau te bepalen hoeveel procent van de COPD patiënten een milde, matige of ernstige ziektelast heeft. Deze informatie is onder meer van belang voor zorgverzekeraars bij de zorginkoop.
Minister lovend over de ziektelastmeter
Minister Schippers van Volksgezondheid spreekt lovende woorden over de ziektelastmeter tijdens het symposium in 2016 over dit onderwerp.
‘Gedrag is ontzettend moeilijk te veranderen, maar wel cruciaal voor COPD patienten. Met de ziektelastmeter kunnen patiënten goed aangeven waar patiënten last van hebben en waar ze tegenaan lopen. Door de ziektelastmeter ziet u samen waar aan gewerkt moet worden. Met innovaties zoals de ziektelastmeter wordt de zorg effectiever en verbetert de kwaliteit van leven van patiënten’.
Klik op de foto voor de hele videoboodschap.
