Palliatieve zorg voor mensen met COPD

In Nederland hebben zo’n 600.000 mensen CODP (bron: NIVEL/RIVM). Jaarlijks gaat het om 6856 overlijdens, primair gerelateerd aan COPD (bron: CBS). Palliatieve zorg is generalistische zorg. Met andere woorden, van elke zorgverlener in COPD-zorg wordt verwacht dat hij/zij basiskennis en basisvaardigheden in palliatieve zorg heeft en de kernwaarden, principes, methodes en procedures van palliatieve zorg in de zorg voor mensen met COPD integreert. Tijdens de behandeling van en zorg voor mensen met COPD in het laatste stadium is nog onvoldoende aandacht voor palliatieve zorg. Mede hierdoor ervaren veel patiënten met COPD in de laatste levensfase een (te) lage kwaliteit van leven.

In 2017 is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland verschenen. In het Kwaliteitskader is, uitgaande van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten, geformuleerd wat de vertegenwoordigers van patiënten en hun naasten, zorgverleners en zorgverzekeraars vinden dat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. Afgeleid van de WHO-definitie is in het kwaliteitskader palliatieve zorg gedefinieerd als “zorg die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkómen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden”.

Vanuit het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ heeft ZonMW heeft een subsidie toegekend aan het 4-jarig Compassion project, met als doel palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun mantelzorgers te verbeteren. De Long Alliantie Nederland (LAN) coördineert dit project en werkt hierin samen met het LUMC, UMCG en Radboudumc. Daarnaast hebben vele stakeholders en samenwerkingspartners in COPD zorg en palliatieve zorg bijgedragen aan het ontwikkelen van een aantal projectonderdelen, om zo een breed draagvlak te creëren.

Onderdelen van het Compassion project zijn:

  • Een online tool box Palliatieve zorg bij COPD, met daarin handvatten en hulpmiddelen voor het verlenen van zorg aan palliatieve patiënten met COPD. De toolbox wordt gedurende de loop van het project (waar nodig) bijgesteld en na afloop van het project openbaar gemaakt.

  • Een geaccrediteerde training voor zorgverleners (longartsen, huisartsen, longverpleegkundigen uit zowel de eerste als tweede lijn, medisch en verpleegkundige consulenten van het Palliatief Advies Team), met als onderwerpen:
    • attitude van de zorgverlener (met name bewustwording en herkennen van eigen barrières)
    • markeren van de palliatieve fase bij COPD
    • assessment van huidige en potentiele problemen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en op gebied van zingeving/spiritualiteit gerelateerd aan COPD
    • opstellen van een individueel zorgplan, met daarin de doelen van patiënt en naasten en de belangrijkste afspraken
    • het voeren van proactieve zorgplanningsgesprekken met trainer acteurs
    • non-farmaceutische dyspneu management
    • coördinatie en organisatie van zorg en interdisciplinaire samenwerking, waarbij nadrukkelijk aandacht is voor de samenwerking tussen de eerste en de tweede lijn

  • Een cluster gerandomiseerd onderzoek in 8 regio’s naar het effect op onder andere kwaliteit van leven van de patiënt en ziekenhuisopname, belasting van de mantelzorger en self efficacy van de zorgverlener.

  • Een uitgebreide procesevaluatie om de implementatie van integratieve palliatieve zorg bij COPD te evalueren

  • Externe validering van de ProPal COPD tool. De ProPal COPD tool wordt in dit project gebruikt bij de markering van de palliatieve fase bij COPD. Uit de literatuur weten we dat deze tool hiervoor het meest geschikt is, maar de tool is nog niet extern gevalideerd.

Het gepubliceerde studieprotocol van het Compassion onderzoek kunt u HIER lezen.
Meer informatie kunt u lezen in de COMPASSION nieuwsbrief, welke onderstaand te vinden zijn:


Voor verdere informatie kunt u contact opnemen met Els Verschuur en/of Johanna Broese.

 

Compassion.png