Palliatieve zorg voor mensen met COPD

COPD is wereldwijd de derde oorzaak van sterfte. In Nederland staat COPD op de vijfde plaats van ziekten met de hoogste sterfte. Er overleden in 2016 in Nederland 6.527 mensen met COPD als onderliggende doodsoorzaak. De kans op overlijden na een eerste exacerbatie COPD is 50% binnen 3,6 jaar. Patienten met gevorderd COPD hebben een hoge symptoomlast en een lage kwaliteit van leven. Palliatieve zorg, dat is zorg die gericht is op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor patiënten met een levensbedreigende ziekte, is echter niet gebruikelijk voor deze patiënten. Een belangrijke reden hiervoor is het onvoorspelbare ziekteverloop van COPD waardoor het lastig is te bepalen wanneer te starten en hoe deze zorg te organiseren.

ZonMw heeft een vierjarige subsidie toegekend aan een consortium van meer dan 30 organisaties onder aanvoering van de Long Alliantie Nederland om de komende vier jaar de palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun mantelzorgers te verbeteren. Het plan bestaat uit:

  1. Het gezamenlijk bepalen hoe de palliatieve zorg voor mensen met COPD er het beste kan uitzien (voortbouwend op alle (regionale) ervaringen in het land en wetenschappelijke studies)
  2. Het testen van deze aanpak in een aantal pilotregio’s. Het wetenschappelijk onderzoek dat hiervoor wordt uitgevoerd bestaat uit een procesevaluatie en een effectmeting.
  3. Een grootschalige landelijke implementatie van de ontwikkelde aanpak, gebruik makend van de kracht en netwerken van alle betrokken organisaties. 

In 2017 is het project van start gegaan, met het instellen van twee werkgroepen, een stuurgroep, en de werving van Johanna Broese als promovendus en het instellen van een promotie ondersteuningswerkgroep. Een groot aantal mensen uit verschillende organisaties neemt deel in de werkgroepen.

De werkgroepen hebben inmiddels een ‘Stappenplan palliatieve zorg bij COPD’ opgesteld waarin staat aangegeven welke zorg er verleend dient te worden aan palliatieve patiënten met COPD en welke hulpmiddelen (scholing, richtlijnen, folders etc.) zorgverleners, patiënten en mantelzorgers kunnen ondersteunen. Dit Stappenplan dient als basis voor het maken van een  een toolbox (website) en een training. Enkele belangrijke onderdelen van dit Stappenplan zijn: attitude van de zorgverlener, markeren van de palliatieve fase, voeren van het Advance Care Planning (ACP) gesprek, dyspneu management, opstellen van een individueel zorgplan en interdisciplinaire samenwerking.

Momenteel is er contact gelegd met een websiteontwikkelaar voor het maken van de toolbox. Ook is er een werkgroep ingesteld die zich gaat bezighouden met de ontwikkeling van een training palliatieve zorg bij COPD voor zorgverleners. 

Voor het uittesten van de aanpak heeft de promovendus een wetenschappelijk onderzoeksprotocol opgesteld. Ook is er gestart met de werving van pilotregio’s door afdelingen longgeneeskunde van ziekenhuizen in heel Nederland aan te schrijven. De planning is dat het onderzoek begin 2019 van start zal gaan.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Lidewij Sekhuis en/of Johanna Broese.