De Long Alliantie Nederland (LAN) is de federatieve vereniging op het gebied van chronische longaandoeningen. Binnen de LAN bundelen partijen uit het longenveld, zoals patiëntenverenigingen beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en bedrijven hun krachten. Doel is preventie en het verbeteren van de zorg voor longpatiënten.

 

Beroepslongziekten verantwoordelijk voor 2000 doden per jaar

Uit de recent door het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten (NCvB) gepubliceerde cijfers over beroepsziekten in Nederland blijkt dat er jaarlijks 2000 mensen overlijden als gevolg van beroepslongziekten. Samen met slachtoffers van beroepslongziekten overhandigden de Long Alliantie Nederland en het Longfonds op 29 november 2016 een petitie in de Tweede Kamer. Zij pleiten voor een integrale preventieve aanpak om longziekten veroorzaakt door werken met stoffen te voorkomen. Meerdere politieke partijen reageerden positief op het initiatief en hebben aangegeven dit onderwerp op de politieke agenda te gaan zetten.

Foto1_overhandiging_petitie_LAN.jpg

Quotes politieke partijen

Grace Tanamal – Tweede kamerlid PvdA: “Meer inzet is nodig op voorlichting, technische innovaties en preventief onderzoek bij werknemers die werken met stoffen of (ander) zwaar werk hebben, zodat beginnende gezondheidsschade sneller wordt herkend.”

Paul Ulenbelt – Tweede kamerlid SP: “Er is een systematische aanpak van beroepsziekten nodig. […] Net als bij verkeersongevallen moeten we bij beroepsziekten veel beter weten wat er goed gaat en wat er fout gaat, zodat we regels kunnen opstellen die het ontstaan van beroepsziektes voorkomen.”

Pieter Heerma – Tweede kamerlid CDA: “Het zou goed zijn als er in het beroepsonderwijs meer aandacht wordt gegeven aan het werken met gevaarlijke stoffen, zodat leerlingen zich al vroeg bewust zijn van de mogelijke risico’s.”

Reinette Klever – Tweede kamerlid PVV: “Eigenlijk mag het helemaal niet voorkomen dat iemand permanent ziek wordt door het werk dat hij verricht. De PVV wil beroepsziekten dan ook zoveel mogelijk uitbannen.”

Henk Krol – Tweede kamerlid 50PLUS: “50PLUS wil dat er voldoende aandacht is en blijft voor mensen met beroepsziekten. […] Er is meer aandacht nodig voor gezond werken: op scholen, op de werkvloer en in de gezondheidszorg.”

Nederland wereldkampioen gezond werken

De Long Alliantie Nederland en het Longfonds willen dat beroepslongziekten voorkomen worden door een integrale preventieve aanpak met onder andere:

  • goede voorlichting aan werkgevers én werknemers over de risico’s van blootstelling en concrete informatie over hoe je gezond kunt werken; 
  • systematische screening van werknemers die met stoffen werken om beginnende klachten vroegtijdig op te sporen;
  • voorlichting en juiste werkmethoden in beroepsopleidingen;
  • meer aandacht in de gezondheidszorg voor beroepsziekten;
  • meer (cijfermatig)inzicht, zodat we sneller leren en misstanden kunnen voorkomen. 

Ademnood – Longziekten als gevolg van werk

In het boek ‘Ademnood – Longziekten als gevolg van werk’ dat aan de Tweede Kamer is aangeboden, komen 7 slachtoffers van longziekten als gevolg van werk aan het woord. Vijf politieke partijen geven hun visie over beroeps(long)ziekten. Ademnood is online beschikbaar via www.longalliantie.nl/ademnood.

Hendrien Witte - directeur Longfonds patiëntenvereniging: “In onze achterban komen we nog steeds mensen tegen die door hun werk elke dag benauwd zijn. Dit heeft veel invloed op hun leven en grote gevolgen. Zoals bijvoorbeeld bij Kees, hij kan niet meer werken en daardoor zijn huis niet meer betalen. Het Longfonds zet zich in om beroepslongziektes te voorkomen.”

 

Radio-interview NPO Radio 1

“Tweeduizend doden per jaar door inademen giftige stoffen op werk.” Bekijk en luister hier het interview terug dat Emiel Rolink, directeur van de Long Alliantie Nederland, gaf bij programma De Ochtend op NPO Radio 1.

 

Minister Schippers lovend over de Ziektelastmeter COPD

De Ziektelastmeter COPD zorgt voor een hogere ervaren kwaliteit van het zorgproces (door een betere interactie tussen patiënt en zorgverleners) & leidt tot een hogere kwaliteit van leven van mensen met COPD. Dit leidde tot lovende woorden van Minister Schippers over de Ziektelastmeter COPD, tijdens het symposium dat onlangs werd georganiseerd ter ere van de lancering van de Ziektelastmeter COPD.

minister VWS 2.JPG

Tijdens het drukbezochte symposium is vanuit verschillende optieken de toegevoegde waarde van de Ziektelastmeter COPD aan de orde gekomen: voor patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, overheid. Conclusie: iedereen is er bij gebaat als de Ziektelastmeter COPD zo breed mogelijk wordt toegepast.

Op meerdere wijze wordt de toepassing bevorderd, onder meer door PR/communicatie, scholing van patiënten en zorgverleners. Belangrijk is opname van de ziektelastmeter COPD in informatiesystemen. Tegelijk een van de lastigste punten bleek ook tijdens het symposium. De productspecificaties van de Ziektelastmeter COPD zijn uitgewerkt en aangeboden aan leveranciers van informatiesystemen, met het verzoek het instrument op te nemen in het informatiesysteem.

De feestelijke dag werd passend afgesloten: Annerika Slok promoveerde CUM LAUDE op haar onderzoek naar de Ziektelastmeter COPD. De Long Alliantie Nederland feliciteert Annerika, de promotoren en alle andere betrokkenen met dit geweldige resultaat!

De productspecificaties HIER te vinden. De resultaten van het onderzoek zijn in dit wetenschappelijk artikel te vinden. Het filmpje van de Minister is HIER te bekijken. 

Webinar "Gezond werken met (gevaarlijke) stoffen"

Graag nodigen wij je uit deel te nemen aan het webinar 'Gezond werken met (gevaarlijke) stoffen' op 8 december 2016 van 16:00 - 16:40 uur. Dit webinar organiseren wij samen met het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Tijdens de webinar praten we je bij over verschillende initiatieven gericht op het gezond werken met stoffen. We lichten toe hoe je risicovolle situaties op het werk kunt herkennen en welke acties werkgevers en werknemers kunnen nemen om de risico’s te minimaliseren. Tijdens de webinar zullen werkgever Réne en zijn werknemer Frank, die een longziekte heeft opgelopen, hun ervaringen delen. Klik hier voor meer informatie en om je aan te melden.

 

100.000e bezoeker www.inhalatorgebruik.nl in 2016!

De website www.inhalatorgebruik.nl is dit jaar door de 100.000ste bezoeker bezocht! Steeds meer patiënten en zorgverleners weten de website te vinden voor informatie over goed inhaleren. Dit aantal neemt nog steeds exponentieel toe omdat steeds meer nieuwe mensen de website bezoeken en bestaande gebruikers de website blijven raadplegen. Ook wordt de website steeds meer gekoppeld aan andere medische websites zoals apotheek.nl en thuisarts.nl.

Toelichting
Bijna één miljoen mensen in Nederland heeft astma of COPD. De meesten van hen gebruiken dagelijks inhalatiemedicatie. Medicatie heeft het beste effect als deze op de juiste manier gebruikt wordt. Helaas gaat er in de praktijk nog veel mis. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat een grote groep patiënten met regelmaat fouten maakt bij het inhaleren. Dit kan leiden tot meer medicatiegebruik, meer bijwerkingen, meer ziekenhuisopnamen en een lagere kwaliteit van leven. Daarom is een goed gebruik van groot belang en is duidelijke en eenduidige uitleg én informatie hard nodig.

Om die reden is de Long Alliantie Nederland een aantal jaren geleden gestart met het ontwikkelen van een Landelijke infrastructuur voor eenduidige inhalatie instructie met als doel dat zorgverleners werken volgens dezelfde instructies en dat patiënten aansluitende en juiste informatie kunnen raadplegen. De infrastructuur bestaat uit:

  • Uniforme inhalatie protocollen: door betrokken beroepsgroepen en partijen ontwikkeld en vastgesteld;
  • Gebruiksaanwijzingen: ontwikkeld door het Longfonds voor én met patiënten;
  • Instructiefilms: onafhankelijk en uniform in nauwe samenwerking met de KNMP.

Al deze eenduidige informatie over inhalatiemedicatie is vervolgens bij elkaar gebracht en te vinden op inhalatorgebruik.nl.

De inhalatieprotocollen en gebruiksaanwijzingen zijn in LAN verband opgesteld in nauwe samenwerking met Stichting Inhalatie Medicatie Instructie School (IMIS), Kwaliteitskring NODE (namens de branchevereniging van apothekers: KNMP) en namens de V&VN Longverpleegkundigen (de Tjongerschans) en de Longfonds patiëntenvereniging.

De wetenschappelijke onderbouwing is verzorgd door de afdeling Farmaceutische Technologie en Biofarmacie van de Rijksuniversiteit Groningen.

De ontwikkeling van de website www.inhalatorgebruik.nl is oorspronkelijk een initiatief van AstraZeneca, Boehringer Ingelheim en GlaxoSmithKline. Zij hebben als lidorganisaties van de LAN de website overgedragen aan de LAN.

 LAN-BannerAlgemeen_468x60.gif 

Leren van de koplopers: implementeren zorgstandaarden astma en COPD

In 2010 is de Zorgstandaard COPD en in 2012 zijn de Zorgstandaarden astma uitgebracht. Het Zorginstituut Nederland en de LAN hebben drie praktijkvoorbeelden beschreven van succesvolle implementatie van deze zorgstandaarden. Ook is gekeken naar succesfactoren bij de implementatie. Dit ter inspiratie en om van elkaar te leren. Een van de belangrijkste succesfactoren bij implementatie is in elkaar investeren: elkaar leren kennen en begrijpen. Ook een structureel transmuraal samenwerkingsverband (zoals een werkgroep of een coördinerende organisatie) is van belang, waarin voortdurend de dialoog kan worden gevoerd en in vertrouwen wordt gesproken over uitdagingen en knelpunten. In een dergelijke samenwerking kunnen ook sneller oplossingen worden bedacht voor knelpunten als ICT en bekostiging. De lessen zijn opgetekend in een boekje dat HIER te downloaden is.  

Steun voor onderzoek meerwaarde longrevalidatie in het hooggebergte

Op donderdag 21 april j.l. ondertekenden Gerard Hoogvliet, Frank Weller en Ineke van Dijk-Hoen de subsidieovereenkomst tussen Merem Behandelcentra en de Vereniging Nederland – Davos. Dit in aanwezigheid van Emiel Rolink, directeur Long Alliantie Nederland.

De Vereniging Nederland - Davos verbindt zich hiermee de komende drie jaar aan het wetenschappelijk onderzoek naar de meerwaarde van hooggebergtebehandeling. Het bestuur doet dit in de volle overtuiging dat met dit onderzoek de meerwaarde van de hooggebergtebehandeling ten opzichte van behandeling op zeeniveau voor patiënten met ernstig refractair astma wordt aangetoond. De Vereniging Nederland – Davos is groot voorstander dat Merem het wetenschappelijk onderzoek getiteld: “High altitude treatment versus treatment at sea level in patients with severe, refractory asthma: a pragmatic randomized clinical trial” mogelijk kan maken. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het UMC Utrecht / Universiteit Utrecht, onder leiding van Prof. Dr. J.W.J. Lammers.

Op verzoek van het Zorginstituut Nederland (ZiN) wordt sinds september 2015 de meerwaarde onderzocht van hooggebergtebehandeling ten opzichte van een vergelijkbare behandeling in een astmacentrum in Nederland. De belangrijkste uitkomstmaat is kwaliteit van leven voor patiënten met ernstig astma. Patiënten worden gerandomiseerd toegewezen aan een interdisciplinaire longrevalidatiebehandeling in het hooggebergte óf in Behandelcentrum Heideheuvel te Hilversum. Het onderzoek moet wetenschappelijk bewijs bieden voor de effectiviteit van de behandeling in Davos, met name op de lange termijn. Het resultaat van het onderzoek moet bijdragen aan het behoud van vergoeding van de behandeling.

De LAN heeft een onafhankelijke rol en staat neutraal ten opzichte van de uitkomsten van het onderzoek en de gevolgen daarvan voor de verzekerde status van de hooggebergte behandeling en het Nederlands Astmacentrum Davos. Voor het bevorderen van een goede procesgang met betrokkenheid van alle organisaties heeft de LAN in 2014 een begeleidingscommissie ingesteld met vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en onderzoekers. De begeleidingscommissie heeft het onderzoeksdesign vastgesteld en meegedacht over de communicatie naar patiënten en zorgverleners, en de bekostiging van het onderzoek. Voor de LAN is het van groot belang dat het wetenschappelijk onderzoek de komende jaren in alle objectiviteit en rust wordt uitgevoerd, zodat er voor patiënten, behandelaren, zorgverzekeraars en alle andere betrokkenen duidelijkheid komt over de toegevoegde waarde van de behandeling en de status als te verzekeren prestatie. Die duidelijkheid is gewenst en brengt een langdurige discussie tot een afronding. De Long Alliantie Nederland is verheugd over de voortvarende start van het onderzoek en dat ook de Vereniging Nederland Davos een forse financiële bijdrage levert aan het onderzoek. De LAN roept patiënten, patiëntenorganisaties, zorgverleners, zorgverzekeraars en andere betrokken op tot volledige medewerking aan het onderzoek. Alleen dan kan de meerwaarde van longrevalidatie in het hooggebergte goed en objectief worden onderzocht 

Ondertekening Davos.png

V.l.n.r. dhr. Weller, dhr. Rolink, mevr. van Dijk-Hoen, dhr. Hoogvliet

Doe mee: onderzoek overlap hartfalen en COPD

hart long.jpg

Een aanzienlijk aantal mensen heeft zowel COPD als chronisch hartfalen. Ondanks het grote aantamensen met zowel chronisch hartfalen als COPD en overeenkomsten in risicofactoren en klachten, is de samenwerking tussen zorgverleners die zich primair richten op longziekten en cardiologie vaak niet optimaal. Dat kan nadelig uitpakken voor patiënten.

Om de samenwerking op het gebied van COPD en chronisch hartfalen te versterken is de Long Alliantie Nederland een project gestart. In dit project worden de huidige knelpunten geïnventariseerd. Ook worden praktijken onderzocht waar de samenwerking al verder is vormgegeven. Het project gaat voor de uiteenlopende doelgroepen aanbevelingen opleveren om de samenwerking te versterken. Voor het project is een multidisciplinaire werkgroep samengesteld onder duaal voorzitterschap van prof. dr. Brunner La Rocca (NVVC, cardioloog) en Frits Franssen (NVALT, longarts).

In het kader van de inventarisatie van de huidige samenwerking en huidige knelpunten is een enquête uitgezet onder longartsen, cardiologen, huisartsen, praktijkondersteuners en verpleegkundigen. Als u tot een van deze groepen behoort, dan verzoeken wij u –voor 29 april 2016- bijgaande enquête in te vullen: 

ALVAST VEEL DANK!!

Groots afscheid van Dirkje Postma

Prof. dr. Dirkje Postma heeft op 1 april jl. vanwege het (bijna) bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd op grootse wijze afscheid genomen van het UMCG. Dirkje Postma was vanaf 1980 werkzaam in het UMCG en werd in 1993 benoemd tot hoogleraar Longziekten.

Dirkje2.png  

In het kader van het afscheid was een druk bezocht symposium met vele topsprekers. Daarna was het afsluitende deel waarin op passende wijze is ingegaan op de grootsheid van (de carrière van) Dirkje Postma.

Prof. dr. Huib Kerstjens (Hoofd Longziekten en Tuberculose) roemde onder andere de fenomenale wetenschappelijke productie van Dirkje, de samenwerking binnen en buiten het UMCG en Dirkje als persoon. 

  • Dr. Eric van Haren (voorzitter NVALT) heeft namens de NVALT het erelidmaatschap toegekend aan Dirkje Postma. Het is pas de tweede keer in de meer dan 100 jaar lange historie van de NVALT dat dit erelidmaatschap wordt toegekend. 
  • Mr. Jos Aartsen (RvB UMCG) heeft de “Thomassen ã Thuessinkpenning” toegekend aan Dirkje Postma vanwege de buitengewone betekenis voor het UMCG en de geneeskunde.
  • Hendrien Witte en Michael Rutgers roemden Postma en het UMCG voor het op vernieuwende wijze betrekken van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek. Het Longfonds kreeg de zaal stil en in vervoering met het instellen van de “Dirkje Postma Talent Award”. Deze Award zal de komende vijf jaar jaarlijks worden toegekend aan een talentvolle onderzoeker die in samenwerking vernieuwend onderzoek naar longziekten uitvoert. Jaarlijks wordt €200.000 toegekend en in totaal €1.000.000.

Al deze prijzen komen in een al rijk gevulde prijzenkast: Dirkje Postma won in 2000 de Spinozapremie, werd Akademiehoogleraar van de KNAW in 2007, Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw in 2007 en kreeg eredoctoraten van de universiteiten van Sheffield en Lund. Als eerste niet-Amerikaanse heeft Dirkje Postma in 2015 de prestigieuze Trudeau Medal in ontvangst mogen nemen. Deze prijs wordt uitgereikt aan degene die een langdurige en substantiële bijdrage heeft geleverd aan preventie, diagnose en behandeling van longziekten door toonaangevend te zijn in onderzoek, educatie en klinische zorg.

Dirkje.png

Als afsluiting van de dag heeft Dirkje Postma onder andere de mensen om haar heen bedankt voor de fijne samenwerking. Ook pleit Postma voor het minder centraal stellen van de “H-index” voor onderzoekers, omdat deze index niet bevorderlijk is voor samenwerking, terwijl samenwerking juist de sleutel is voor vooruitgang. Postma pleit voor een index die multidisciplinaire samenwerking beloont.

De Long Alliantie Nederland feliciteert professor Dirkje Postma met de eervolle onderscheidingen en dankt Postma voor de geweldige samenwerking!  Een interview met Postma en Peter Wijkstra over het Nationaal Programma Longonderzoek is HIER te vinden. 

Oproep aan de Tweede Kamer voor een nieuwe ambitie op luchtkwaliteit

Op 11 februari 2016 hebben ruim 80.000 mensen en een groot aantal maatschappelijke organisaties, waaronder Milieudefensie, de Long Alliantie Nederland, het Longfonds en ERS de Tweede Kamer gevraagd om ambitieuze maatregelen te nemen zodat er meer schonere lucht komt in Nederland.

Luchtvervuiling leidt tot ziekte en sterfte
Gemiddeld leven we in Nederland ongeveer 13 maanden korter door luchtvervuiling. De schattien over het jaarlijks aantal vroegtidige doden lopen uiteen tussen 6.700 en 12.900. Daarnaast leven vele mensen jaren in verslechterde gezondheid. Luchtvervuiling leidt bij duizenden kinderen en volwassen tot bronchiti en astma, veroorzaakt ongeveer 4.300 gevallen van laag geboortegewicht per jaar, duizenden spoedopnames voor hart- en vaatziekten en longziekten, en jaarlijks naar schatting 1.200 longkankergevallen. De kosten van zorg en werkverzuim (4.500.000 gemiste werkdagen per jaar) zijn enorm.

Ambitieuze maatregelen
Gevraagd is om een ambitieus actieplan op te stellen voor gezonde lucht, inclusief:  meetbare streefwaarden voor tenminste fijnstof, roet, stikstofdioxide en ozon; een tijdsplanning met tussentijdse toetsmomenten; een bijbehorend maatregelenpakket. Het voorstel voor de nieuwe streefwaarden is haalbaar door de invoer van een pakket aan maatregelen voor het wegverkeer die bijdragen aan gezonde lucht.

Na afloop van de aanbieding van de petitie aan de Tweede Kamer vond het Algemeen Overleg over de Leefomgeving plaats. Het luchtkwaliteitsbeleid stond daar op de agenda. In het overleg heeft Sharon Dijksma (staatssecretaris van Infrastructuur en Milieu) twee ambitieuze toezeggingen gedaan:

  • De Staatssecretaris gaat onderzoeken of onze aanbevelingen realistisch en haalbaar zijn en neemt die vervolgens mee in haar luchtbeleidsplannen. 
  • De Staatssecretaris heeft toegezegd dat de advieswaarden van de Wereldgezondheidsorganisatie, zoals wij voorgesteld hebben, het uitgangspunt moeten worden van het luchtkwaliteitsbeleid.

De LAN complimenteert Milieudefensie met deze succesvolle actie en de Staatssecretaris voor de toezeggingen die op termijn moeten zorgen voor betere preventie voor mensen met longziekten.

De petitie aan de Tweede Kamer is HIER te vinden. Meer informatie is HIER  te vinden.  

Steun Ministerie van SZW voor de aanpak van beroepslongziekten

Het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW) steunt het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten door een subsidie toe te kennen aan de Long Alliantie Nederland voor de aanpak van beroepslongziekten.

Jaarlijks sterven in Nederland 3.700 mensen door beroepsziekten, waarvan circa 2.000 door werken met schadelijke stoffen / beroepslongziekten. Elk jaar gaan 58.600 gezonde levensjaren door longziekten verloren als gevolg van ongunstige arbeidsomstandigheden. Veel longpatiënten kunnen door hun ziekte niet of minder deelnemen aan het arbeidsproces en dit zorgt voor veel leed en lagere kwaliteit van leven. Voorts treedt door dit verzuim jaarlijks €1 miljard economische schade op.

  Januari 2016.png

Lodewijk Asscher (Minister van SZW) heeft bekend gemaakt de Long Alliantie Nederlandte steunen middels een brief aan de Tweede Kamer over beroepsziekten. De brief meldt het volgende:

 Januari2 2016.png 
De Long Alliantie Nederland is verheugd met de steun van het Ministerie van SZW voor het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten. Beroepslongziekten vormen een groot probleem en het vergt een lange adem van alle betrokken om dit aan te pakken.

De brief van de Minister aan de Tweede Kamer is HIER te vinden.

Grote groep werknemers met beroepslongziekten bij lasbedrijf

Bij het Nijmegens lasfabriek Lincoln Smitweld heeft een grote groep werknemers een longziekte ontwikkeld door het jarenlang inademen van schadelijke stoffen. Bureau Beroepsziekten van de FNV heeft het bedrijf aansprakelijk gesteld voor de schade.

Het actualiteitenprogramma Nieuwsuur besteedde op 21 januari jl. aandacht aan dit bedrijf. Aan het woord kwamen meerdere ex-werknemers die met ernstige longklachten kampen. Zoals meneer SinTjoei Tai die door zijn longziekte niet meer dan 100 meter kan lopen. Emiel Rolink (directeur Long Alliantie Nederland) gaf aan dat meer dan de helft van de beroepsziekten niet wordt gemeld en dat er waarschijnlijk nog veel meer beroepszieken en doden door beroepsziekten zijn dan we nu al weten.

Naar aanleiding van de uitzending van Nieuwsuur zijn de volgende Kamervragen gesteld door Grace Tanamal en John Kerstens (beiden PvdA) aan de Minister van SZW:

Januari4 2016.png

Naar verwachting worden de vragen binnen zes weken beantwoord. De uitzending van Nieuwsuur isHIER te vinden (vanaf minuut 32). 

Longdagen 2016: Samen sterk voor longen

De Longdagen 2016 worden op 19 en 20 april georganiseerd in de Heerlickheijd van Ermelo. Voor het tweede jaar op rij worden de Longdagen gecombineerd met de Longartsenweek, de nascholing van de NVALT. Met sessies voor zorgverleners, onderzoekers en publiek, verrassende meet-greet-and-feed-momenten, een levendig Longdagendebat onder leiding van Paul Witteman over dure medicijnen en een afsluitende lezing door Peter Sterk met een visionair verhaal over 'Longen 2025' is er weer veel te beleven tijdens de Longdagen 2016.

250x250 LAN.jpg

Kijk op www.longdagen.nl en meld u aan!

Zorgstandaard COPD geactualiseerd en nu te downloaden!

De Zorgstandaard COPD is geactualiseerd en opnieuw uitgebracht! Aangepast is het hoofdstuk over de “monitoring” van COPD patiënten. Aanleiding zijn de veranderende gedachten en richtlijnen over de positie van longfunctieonderzoek voor mensen met COPD. In plaats van alle COPD patiënten jaarlijks een spirometrie te laten blazen, kiest de Zorgstandaard COPD voor een meer gedifferentieerde benadering.

De nieuwe wijze van het monitoren van COPD patiënten is gebaseerd op de integrale gezondheidstoestand van de patiënt, uitgedrukt in ziektelast. Om de dagelijkse praktijk te helpen bij de uitvoering van de beschreven monitoring, is een nieuwe bijlage opgenomen met een lijst instrumenten, scholingen en interventies welke door de zorgverleners gebruikt kunnen worden. Het hoofdstuk is aangepast door een werkgroep onder duaal voorzitterschap van prof. dr. Niels Chavannes (huisarts) en dr. Hans in ’t Veen (longarts).

 IMG_5110.jpgAleid Wolfsen (l) overhandigt de vernieuwde Zorgstandaard COPD aan: Hans in ’t Veen, Maureen Rutten, Annerika Slok, Onno van Schayck, Ingrid van der Gun en Philippe Salomé.

De vernieuwde Zorgstandaard COPD is uitgebracht tijdens een LAN bijeenkomst waarin de resultaten van de Ziektelastmeter COPD en ziektelastindex studies voor het eerst bekend werden gemaakt. De Ziektelastmeter COPD is ontwikkeld om de integrale gezondheidstoestand van patiënten op een goede wijze in kaart te brengen en te komen tot een passende individuele behandeling. Op een later moment worden de uitkomsten publiekelijk bekend gemaakt!

Voorts is in de Zorgstandaard COPD het hoofdstuk over kwaliteitsindicatoren aangepast, waardoor meer recht wordt gedaan aan de multidisciplinaire behandeling van mensen met COPD. Zo wordt ingegaan op het belang van een goede voedingstoestand van mensen met COPD en op het gebruik van medicatie om beginnende longaanvallen te bestrijden. Dit onderdeel is aangepast door een werkgroep onder voorzitterschap van prof. dr. Geertjan Wesseling (longarts) en dr. Annelies Jacobs (huisarts).

De aanpassingen van de Zorgstandaard COPD passen bij het bredere streven van de Long Alliantie Nederland om de Zorgstandaarden, richtlijnen, protocollen en andere producten die door de LAN zijn uitgebracht actueel te houden. De nieuwe Zorgstandaard COPD is te vinden op de website van de Long Alliantie Nederland en hier te downloaden. 

 

Aleid Wolfsen nieuwe voorzitter Long Alliantie Nederland

Aleid Wolfsen is benoemd als nieuwe voorzitter van de Long Alliantie Nederland en volgt daarmee dr. Guusje ter Horst op als voorzitter van de LAN.

Mr. Aleid Wolfsen is onder meer rechter-plv, voorzitter van Jantje Beton, de Letselschade Raad en de Staatscommissie Herijking Ouderschap. Voorheen werkte Aleid Wolfsen bij het Openbaar Ministerie, het Ministerie van Justitie en de rechtbanken van Zwolle, Amsterdam en Haarlem. Van 2002 tot 2008 was Wolfsen Tweede Kamerlid voor de PvdA en van 2008 tot 2014 burgemeester van Utrecht. Meer informatie over Aleid Wolfsen is HIER te vinden.


Aleid Wolfsen.jpg
Aleid Wolfsen neemt de voorzittershamer van de Long Alliantie Nederland over van Guusje ter Horst. 

De leden van de Long Alliantie Nederland zijn zeer verheugd dat Aleid Wolfsen voorzitter is geworden van de LAN om zich in te zetten voor de één miljoen mensen met een chronische longziekte in Nederland! Aleid Wolfsen en de Long Alliantie Nederland zijn tot elkaar gekomen dankzij de werving en search van bureau Leeuwendaal.

Preventie beroepslongziekten moet hoger op maatschappelijke agenda

Amsterdam, 30 september 2015 - Beroepslongziekten eisen jaarlijks meer dan 2.000 doden. Vaak zijn er ruime mogelijkheden om de risico’s te beperken. Preventie van beroepslongziekten moet daarom hoger op de maatschappelijke agenda. Dat is de conclusie van een rondetafeldiscussie met deskundigen die vandaag in Amsterdam werd georganiseerd door de stichting Schone Lucht voor Iedereen.

Emiel Rolink, directeur van de Long Alliantie Nederland (LAN), verstrekte cijfers over de omvang van het probleem.  “Jaarlijks sterven in Nederland ruim 3.700 mensen aan een beroepsziekte. Ruim 2.000 mensen, dus meer dan de helft, overlijden aan een beroepslongziekte.”

Naast de dodelijke slachtoffers leiden beroepslongziekten tot astronomische maatschappelijke kosten van zo’n 1 miljard euro. “Mensen met een longziekte nemen minder deel aan het arbeidsproces. En als longpatiënten wel aan het werk zijn, is er vaker sprake van arbeidsverzuim dan bij gezonde mensen”, aldus Rolink. 

Stéphane Conings, werkzaam als beroepsbrandweerman bij het korps Amsterdam-Amstelland, gaf aan dat brandweermensen zich pas sinds kort bewust zijn van het verhoogde risico om longaandoeningen en diverse soorten kanker op te lopen. “Twee dagen na een brand komt er onder de douche nog steeds zwarte troep van je lichaam. Tijdens een brandweercongres in Noorwegen in 2014 werden we geïnformeerd over de verhoogde risico’s. Wat kennis op dit gebied betreft , loopt Nederland ver achter bij landen als de Verenigde Staten, Australië en de Scandinavische landen.”

Onlangs pleitte de Amsterdamse burgemeester Eberhard van der Laan voor erkenning van kanker als beroepsziekte bij de brandweer.

Meer onderzoek nodig naar beroepsgerelateerde longziekten

Dr. Bernt van den Blink, longarts aan het ErasmusMC Universitair Medisch Centrum in Rotterdam, noemde drie voorbeelden van longaandoeningen die – naast longkanker - een verband kunnen hebben met bepaalde beroepen. De eerste is sarcoïdose, een acute en spontane ontstekingsreactie in de longen. “Een op de drie sarcoïdosepatiënten wordt chronisch ziek. Van deze aandoening is na de aanslagen van 9/11 een aanzienlijke piek waargenomen bij brandweermensen in New York.”

De tweede is silicose. Deze longziekte kennen we ook onder de naam stoflongen. “Na de sluiting van de mijnen in Limburg komt het fenomeen stoflongen in Nederland gelukkig veel minder voor”, zei dr Van den Blink. “De aandoening bestaat echter nog wel degelijk, bijvoorbeeld onder zandstralers.”

De derde longziekte die beroepsgerelateerd kan zijn zijn, is idiopatische longfibrose (IPF). Van den Blink: “Dit betekent verlittekening van de longen. Vaak is er een verband met roken, maar deze longziekte komt ook voor bij mensen die in houtzagerijen werken of in de fijne metaalbewerking. Deze ziekte geniet nauwelijks bekendheid, maar dat is niet terecht: IPF is progressief en dodelijk. De prognose voor mensen met deze ziekte is drie tot vijf jaar. Meer onderzoek naar deze aandoeningen is noodzakelijk.” 

Oplossingen ter preventie van beroepslongziekten

In diverse bedrijfstakken is sprake van een verhoogd risico op beroepslongziekten. LAN-directeur Rolink noemde spuiterijen, metaalbewerking, houtbewerking, zandstralers, bouw,  de agrarische bedrijfstak, autoschadeherstelbedrijven, bakkerijen  en lasrook in de scheepsbouw.

Om beroepslongziekten uit te bannen, concludeerde het panel van deskundigen dat een aantal zaken moest gebeuren.

  1. Alle relevante beroepen, bedrijfstakken, zorgverleners, bedrijfsartsen, overheid, politiek en maatschappelijke organisaties moeten zich bewust worden van de aard en omvang van het probleem. Betere en intensievere communicatie over verhoogde risico’s is noodzakelijk.
  2. Per risicovolle bedrijfstak moet er aandacht komen voor maatregelen ter voorkoming van beroepslongziekten. In veel gevallen zijn deze maatregelen al beschikbaar en eenvoudig toepasbaar. Vaak worden deze maatregelen nu niet uitgevoerd omdat men zich onvoldoende bewust is van de risico’s. (Rolink: “Beroepslongziekten zijn sluipmoordenaars.”)
  3. Mensen die met gevaarlijke stoffen werken moeten periodiek worden gescreend om beginnende klachten vroegtijdig op te sporen. De bouw- en bakkerssector doen dit al en laten zien dat er veel klachten te voorkomen zijn.   Op die manier kan een mogelijk causaal verband eerder worden aangetoond; een belangrijke stap op de weg naar erkenning van bepaalde aandoeningen als beroepsziekten.
  4. Huisartsen, bedrijfsartsen en andere zorgverleners kunnen gerichter vragen naar het beroep van hun patiënten en vragen of klachten in het weekend en tijdens vakanties afnemen.
  5. Meer overleg en kennisuitwisseling tussen alle betrokken partijen. Rolink van de LAN zei daarover:  “We moeten een brug slaan tussen mensen en organisaties in de “domeinen” arbeid en zorg. Juist door betere samenwerking en kennisuitwisseling tussen werkgevers, werknemers, branches, zorgverleners en bedrijfsartsen kan winst worden behaald. Goede aanpakken uit de ene branche kunnen dan sneller worden toegepast in andere branches.”

Over de Stichting Schone Lucht voor Iedereen

De stichting Schone Lucht voor Iedereen, opgericht in 2012, is vóór bevordering van een goede luchtkwaliteit, zowel buiten als op de werkvloer, om luchtwegaandoeningen zoveel mogelijk te voorkomen (preventie). Daarnaast wil de stichting vervuilers aansporen luchtvervuiling tegen te gaan en innovatie stimuleren door diensten en producten te laten ontwikkelen die schone lucht bevorderen. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Stichting Schone Lucht voor Iedereen, Kevin Zuidhof, directeur, tel. 06 22 44 88 22.   www.schoneluchtvooriedereen.nl

Inhalatorgebruik.nl – zorg dat u er lucht van krijgt


Longarts - short.jpg

Maar liefst 70% van longpatiënten maakt fouten bij het inhaleren. Dit kan leiden tot meer medicatiegebruik, meer bijwerkingen en meer ziekenhuisopnamen. Veel patiënten blijken tegenstrijdige informatie te ontvangen van de betrokken zorgverleners. Het resultaat is verwarring en fouten bij het inhaleren.

Eenduidige instructies zijn belangrijk voor de patiënt. Op de juiste manier inhaleren is niet eenvoudig. Eenduidige uitleg is dringend gewenst. Het stimuleert de medicatietrouw als iedereen werkt volgens dezelfde gebruiksaanwijzingen, protocollen en technieken.

De Long Alliantie Nederland ontwikkelde landelijk eenduidige inhalatieprotocollen samen met zorgverleners en samenwerkingspartners. Samen met patiënten zijn door het Longfonds gebruiksaanwijzingen gemaakt. Alle informatie is te vinden op inhalatorgebruik.nl.

• Inhalatieprotocollen

• Gebruiksaanwijzingen voor patiënten

• Instructiefilmpjes

Op deze website vindt u eenduidige inhalatieprotocollen die u kunt gebruiken als geheugensteuntje. Of u bezoekt inhalatorgebruik.nl om samen met de patiënt een instructiefilmpje te kijken – en daarna een gebruiksaanwijzing te printen om mee te geven.

www.inhalatorgebruik.nl

vvbfoto bijeenkomst LAN  2928.jpg
Ab Klink en Tanya Levy (VGZ) ontvangen de nieuwste landelijk eenduidige inhalatie protocollen uit handen van Guusje ter Horst (voorzitter LAN)

Lees meer

LAN presenteert rapport Goed Gebruik Inhalatiemedicatie astma / COPD

Inhalatiemedicatie vormt een belangrijk onderdeel van de zorg voor een groot deel van de circa één miljoen mensen met een chronische longziekte. In het kader van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten wil de LAN het rendement van inhalatiemedicatie vergroten met 20% (gemeten in kwaliteit van leven van de patiënt per geïnvesteerde euro). Om dit doel te helpen bereiken heeft de LAN het rapport Goed gebruik inhalatiemedicatie astma en COPD uitgebracht.  

Het rapport bestaat uit drie delen. Het eerste deel gaat in op inhalatiemedicatie als onderdeel van optimale integrale ketenzorg, zoals beschreven in de Zorgstandaarden astma en COPD. Als iedereen zich houdt aan de integrale ketenzorg kan zoveel mogelijk winst in kwaliteit van leven, doelmatigheid en patiënttevredenheid worden bereikt. Om dit te bereiken worden “leidende principes voor goed gebruik van inhalatiemedicatie astma en COPD” geformuleerd.  

Het tweede deel van het rapport start met de conclusie “pas geen preferentiebeleid bij inhalatiemedicatie toe, tenzij binnen randvoorwaarden”. Als integraal ketenbeleid volledig wordt doorgevoerd waarbij tegelijk met kwaliteit en opbrengsten van de behandeling ook oog is voor de kosten, zijn allerlei ingrepen (zoals preferentiebeleid) niet nodig om keuzes van actoren te sturen. Door diverse oorzaken is er vaak geen optimaal integraal ketenbeleid. Preferentiebeleid bij inhalatiemedicatie is niet zonder risico’s voor patiënten, daarom formuleert het rapport “randvoorwaarden voor preferentiebeleid bij inhalatiemedicatie astma en COPD”.   

Het derde deel van het rapport gaat in op het monitoren en evalueren van de voortgang, zodat gerichter kan worden bepaald in hoeverre sprake is van integraal ketenbeleid en welk beleid gevoerd kan worden om optimale kwaliteit, doelmatigheid en patiënttevredenheid te bereiken.

Het rapport sluit af met conclusies zoals: maak integrale ketenzorg voor astma mogelijk, zet in op het voorkomen van longaanvallen, versterk therapietrouw, gebruik de landelijke infrastructuur eenduidige inhalatie instructie (www.inhalatorgebruik.nl), versterk het kostenbewustzijn onder zorgverleners en patiënten, zorg voor goede implementatie met evaluatiemomenten. Aanbevelingen zijn gericht aan alle betrokken groeperingen: overheid, zorgverzekeraars, zorgverleners, patiënten, farmaceutische bedrijven en aan de LAN. Het rapport wordt aan alle groeperingen uitgereikt en de LAN zet zich er voor in dat de aanbevelingen worden gevolgd, zodat longpatiënten nog betere integrale ketenzorg ontvangen en meer baat hebben van inhalatiemedicatie. Het rapport is HIER te vinden.

 

Inhalatorgebruik.nl uitgebreid met nieuwe inhalatie instructies

Op www.inhalatorgebruik.nl zijn landelijk uniforme inhalatie instructies te vinden. Patiënten gebruiken inhalatiemedicatie beter, als alle zorgverleners gebruik maken van deze landelijk uniforme instructies.

De Long Alliantie Nederland werkt aan een complete set van inhalatie instructies, zodat voor iedere inhalator een eenduidig landelijk inhalatieprotocol is. Onlangs zijn aan de bestaande inhalatieprotocollen weer nieuwe inhalatieprotocollen toegevoegd. Ook zijn de eerste 10 gebruiksaanwijzingen voor patiënten gereed en online te vinden op het patiëntendeel van www.inhalatorgebruik.nl  

De inhalatie instructies zijn ontwikkeld in samenwerking met de Longfonds patiëntenvereniging, beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en farmaceutische bedrijven. De inhalatieprotocollen zijn opgesteld in nauwe samenwerking met Stichting Inhalatie Medicatie Instructie School (IMIS) en Kwaliteitskring NODE (namens de branchevereniging van apothekers: KNMP) en namens de V&VN Longverpleegkundigen (de Tjongerschans). De wetenschappelijke onderbouwing is verzorgd door de afdeling Farmaceutische Technologie en Biofarmacie van de Rijksuniversiteit Groningen.

De inhalatieprotocollen zijn mede mogelijk gemaakt door zorgverzekeraar Coöperatie VGZ, die innovatieve zorginitiatieven ondersteunt. De ontwikkeling van de website www.inhalatorgebruik.nl is oorspronkelijk een initiatief van AstraZeneca, Boehringer Ingelheim en GlaxoSmithKline. Zij hebben als lidorganisaties van de LAN de website overgedragen aan de LAN.