De Long Alliantie Nederland (LAN) is de federatieve vereniging op het gebied van chronische longaandoeningen. Binnen de LAN bundelen partijen uit het longenveld, zoals patiëntenverenigingen beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en bedrijven hun krachten. Doel is preventie en het verbeteren van de zorg voor longpatiënten.  


 - Persbericht, 1 juli 2020 -

Minister Van Rijn (Medische Zorg en Sport) heeft de handreiking: ‘Behandeling en begeleiding van post-COVID-19 patiënten’ in ontvangst genomen. In deze handreiking staan aanbevelingen voor zorgverleners hoe zij zorg kunnen verlenen aan de patiëntengroep die klachten en beperkingen heeft overgehouden aan een corona-infectie: het COVID-19 Associated Syndrome (CAS).

“Na een corona-infectie houden mensen soms klachten, zoals longschade en vermoeidheid. Bij het herstelproces is het belangrijk dat verschillende disciplines met elkaar samenwerken om de patiënt goed te helpen. Deze handreiking is een eerste stap, belangrijk is dat deze gedragen wordt door vele partijen.”, aldus minister Van Rijn.

De handreiking is opgesteld door de Long Alliantie Nederland (LAN) in opdracht van ZonMw. Het Longfonds (namens patiënten) en een groot aantal beroepsverenigingen heeft bijgedragen aan de totstandkoming van de handreiking waaronder kaderhuisartsen longziekten, fysiotherapeuten, verpleegkundigen, apothekers, longartsen en psychologen. Gedurende het ontwikkelingsproces is de handreiking voorgelegd aan de 32 lid-organisaties van de LAN en zijn 14 andere organisaties geconsulteerd waaronder beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en overheidsinstellingen. 

04-VWS - 30 juni 2020 (2).jpg

Klachten en beperkingen
COVID-19 Associated Syndrome (CAS) is de verzamelnaam voor klachten en beperkingen die voor langere tijd blijven, nadat iemand de primaire infectie Covid-19 heeft doorgemaakt. Mensen met CAS hebben vaak longschade, maar ook last van vermoeidheid, benauwdheid, druk op de borst, duizeligheid en spierpijn. Onder meer kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten (verkregen via www.coronalongplein.nl) en zorgverleners zijn meegenomen in de handreiking die de LAN heeft ontwikkeld. 

‘Kapstok’
Hans in ’t Veen, longarts en Niels Chavannes, huisarts en hoogleraar huisartsgeneeskunde, zijn de voorzitters van de werkgroep die de handreiking heeft ontwikkeld: ‘Veel mensen lijken traag te herstellen van een corona-infectie. Hoewel we nog niet duidelijk hebben hoe precies het beloop van de ziekte is en de behandeling zal moeten zijn, dienen we deze mensen een kapstok te bieden.’, zegt Hans in ’t Veen.
 

Niels Chavannes voegt er aan toe: ‘Een groot deel van de mensen dat COVID-19 heeft doorgemaakt is niet in het ziekenhuis onder behandeling geweest. Soms is zelfs de huisarts niet geconsulteerd. Het is een onjuiste aanname dat deze mensen slechts milde klachten hebben gehad. Er is een aanzienlijke ziektelast die pas net in kaart wordt gebracht en de behandeling is door de zeer diverse uitingen van COVID-19 zeer complex. Deze handreiking biedt houvast aan huisartsen en collega's in het ziekenhuis en ook aan andere zorgverleners die allemaal een deel van deze zorg voor hun rekening gaan nemen, zoals verpleegkundigen, psychologen, diëtisten en fysiotherapeuten.’

Coronalongplein
Op coronalongplein.nl, een initiatief van het Longfonds in samenwerking met de Long Alliantie Nederland (LAN), zijn ervaringen van patiënten in kaart gebracht. ‘Het Longfonds vindt het van groot belang dat vragen en behoeften van de patiënten aan de basis staan en blijven staan van deze handreiking,zegt Longfonds-directeur Michael Rutgers. ‘Coronapatiënten kunnen door deze handreiking beter geholpen worden door zorgverleners. Het is enorm belangrijk naar hen te blijven luisteren. Dit is een nieuwe ziekte, waarover we iedere dag meer leren. Door deze groep te blijven volgen, kunnen we ervoor zorgen dat de (na)zorg na Covid-19 voortdurend in ontwikkeling blijft en we de juiste onderzoeken starten.

Dynamisch lerend traject
Er komen vrijwel dagelijks nieuwe feiten en inzichten over CAS aan het licht. In een dynamisch en lerend traject met betrokkenheid van patiënten, zorgverleners, onderzoekers en andere experts is het nodig in het komende jaar de handreiking te actualiseren en door te ontwikkelen op grond van nieuwe inzichten. Met als doel om steeds betere zorg voor mensen met CAS te waarborgen. De signalen van patiënten die onder meer binnenkomen via www.coronalongplein.nl blijven daarbij een belangrijke bron. Ook zal de samenwerking met beroepsverenigingen worden voortgezet en verder worden verbreed. Momenteel is er tevens een patiëntenversie in de maak van de handreiking.

Lees de volledige handreiking hier: Handreiking voor herstelzorg COVID-19


Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgerichte COPD zorg

-2 juli 2020: NeLL, Franciscus Gasthuis & Vlietland en LAN- 

Vandaag nam secretaris-generaal bij het ministerie van VWS Erik Gerritsen de eerste editie van de 'Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgerichte COPD zorg' in ontvangst.

COVID-19 heeft ons allemaal aangezet nog actiever na te denken over hoe digitale zorgtoepassingen kunnen helpen de zorg beter, slimmer en prettiger te organiseren. Zowel om de zorgprofessional te ontlasten maar ook om de patiënt veilig vanuit huis optimaal te kunnen bedienen bij het monitoren en begeleiden van haar aandoening. eHealth was al langer in opkomst maar het nut is de afgelopen maanden ook echt bewezen. En dat digitale zorgtoepassingen niet alleen helpen in crisistijd maar juist op een duurzame manier een effectieve bijdrage kan leveren aan reguliere zorg is evident.

Een drempel om aan de slag te gaan met eHealth is het gebrek aan overzicht van betrouwbare toepassingen en het beeld dat digitale zorg meer werk oplevert in plaats van zowel de behandelaar als de patiënt ontziet. Dat is de reden dat, in opdracht van Ministerie VWS, er een eerste handreiking is ontwikkeld. Deze eerste versie is specifiek gericht op COPD-zorg. Het document biedt een overzicht van beschikbare digitale zorgtoepassingen en tips voor de implementatie van die toepassingen.

De samenwerkende partijen hopen hiermee een goede aanzet te doen om eHealth structureel te gaan toepassen in de dagelijkse praktijk waar dat mogelijk en wenselijk is, en dat men met de handreiking als naslagwerk samen met de patiënt kan bespreken of en waar digitale zorg voor hem of haar wenselijk en behulpzaam kan zijn.

Vanzelfsprekend zijn wij benieuwd wat u als verpleegkundige of specialist vindt van de ‘Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgericht COPD zorg’. Mogelijk mist u iets, roept het vragen bij u op of heeft u suggesties voor optimalisatie van dit document. Laat het ons dan gerust weten zodat we daar in de toekomst bij updates rekening mee kunnen houden. U kunt ons bereiken via info@nell.eu.

Klik hier en download de ‘Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgerichte COPD zorg.’

 plaatje handreiking digitaal.jpgplaatje handreiking digitaal.jpg


 

Persbericht - 12 juni 2020 - 

Peiling schetst schokkend beeld gezondheid thuiszittende coronapatiënten

Vermoeidheid, kortademigheid, druk op de borst, hoofdpijn, spierpijn: bijna drie maanden na de eerste symptomen van het virus heeft een groot deel van de coronapatiënten nog ernstige klachten. Ruim 9 op de 10 mensen geeft zelfs aan problemen te hebben met simpele dagelijkse activiteiten. Dat blijkt uit een peiling van het Longfonds en kenniscentrum CIRO onder 1622 mensen met klachten na corona. “We zijn hier echt van geschrokken”, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds. “Het is voor het eerst dat deze grote patiëntengroep in beeld wordt gebracht. Deze mensen moeten echt gezien, gehoord en geholpen worden.”

Onzichtbare groep
Van de mensen die meewerkten aan het onderzoek heeft 91 procent nooit in het ziekenhuis gelegen vanwege corona, bij 43 procent is geen diagnose vastgesteld door een arts. Meer dan 1 op de 5 geeft aan geen nazorg te hebben gehad en daar zeer ontevreden over te zijn. “Het lijkt erop dat we te maken hebben met een onzichtbare groep patiënten die na corona tussen wal en schip dreigt te vallen. Dat moeten we zien te voorkomen”, zegt Michael Rutgers.

Gezonde mensen
Opvallend is de samenstelling van de groep respondenten. De gemiddelde leeftijd is 53 jaar, veruit de grootste groep (85 procent) zegt dat zijn gezondheid vóór de corona-infectie goed was. Nu is dat nog maar 6 procent. Bijna de helft geeft aan na corona niet meer te kunnen sporten, meer dan 6 op de 10 heeft zelfs problemen met lopen. “Dat is schokkend”, vindt Michael Rutgers. “60 procent van de ondervraagden was eerder niet onder behandeling van een arts. Dit zijn gewoon gezonde mensen die zich nu afvragen of ze ooit volledig herstellen van corona.”

Coronalongplein en Facebook-groep: tienduizenden mensen
De peiling komt voort uit coronalongplein.nl, een samenwerking tussen de Long Alliantie Nederland (LAN) en het Longfonds. Hier kunnen coronapatiënten en hun naasten terecht voor informatie, advies, hulp en onderzoek. Sinds de lancering van het platform hebben meer dan 30.000 mensen de site bezocht, waar ze in gesprek gaan met lotgenoten. “Coronalongplein.nl voorziet dus in een enorme behoefte. Doel is om de vragen en klachten van deze groep coronapatiënten in kaart te brengen, zodat ze sturend zijn in de ontwikkeling van (na)zorg en onderzoek. Daar is deze enquête een belangrijke eerste aanzet voor.”

De vragenlijst is ontwikkeld door het Longfonds, behandel- en kenniscentrum CIRO en de Universiteit Maastricht. Het Longfonds heeft hiervoor intensief contact gehad met de Facebook-groep ‘Corona ervaringen en langdurige klachten’. Deze groep is in korte tijd gegroeid tot meer dan 12.000 leden. Charissa Rehling (29) is een van hen en herkent zich in het beeld: “Dik 12 weken zit ik nu thuis en ik heb nog steeds veel last van het virus, ik kan nauwelijks iets ondernemen op een dag. Voor mijn gevoel kan ik nergens echt terecht met mijn klachten, er is geen vangnet voor patiënten zoals ik. Meer herkenning en erkenning voor de langere termijn effecten van corona is heel erg nodig.”

Verder onderzoek nodig
Via het coronalongplein kunnen mensen een zogenoemde ‘Ziektelastmeter’ invullen. Zo kunnen ze inzicht krijgen in de ernst van hun klachten. Via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kunnen patiënten eventueel in contact treden met de juiste zorgverlener. “We leren steeds meer over het verloop van de ziekte. De vragen en klachten moeten sturend zijn voor de zorg, behandeling en begeleiding van deze nieuwe patiëntengroep. Bovendien is verder onderzoek naar de gevolgen van corona op de langere termijn nodig”, zegt Michael Rutgers.

Kwaliteitsstandaard zorg
Het Longfonds ziet deze peiling als een volgende stap richting goede (na)zorg voor coronapatiënten. “Tot nu toe lag de focus – terecht – vooral op de mensen die in het ziekenhuis of zelfs op de IC zijn beland. Maar we mogen deze groep patiënten die thuis corona hebben doorgemaakt niet vergeten. Het is daarom van belang dat er ook een integrale kwaliteitsstandaard voor de zorg tot stand komt, zodat deze mensen goed geholpen kunnen worden. We zijn hierover in gesprek met onder andere het ministerie van VWS. Daarin brengen we ook de signalen die we krijgen vanuit het coronalongplein en de Facebook-groep onder de aandacht. Dat constructieve gesprek blijven we graag voeren”, aldus Rutgers.


 - 5 juni 2020 -

Online vragenlijst voor coronapatiënten

Het Longfonds heeft samen met de Universiteit van Maastricht een online vragenlijst ontwikkeld voor mensen die een corona besmetting hebben gehad en restklachten hebben. De vragenlijst kan HIER worden ingevuld. 

Corona heeft grote impact op mensen die besmet zijn (geweest) met het virus. Het coronalongplein van het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN) is er voor deze nieuwe groep patiënten. Ze kunnen er terecht voor informatie, advies en om ervaringen uit te wisselen.

Dat het coronalongplein voorziet in een enorme behoefte, blijkt wel uit het feit dat inmiddels duizenden mensen het platform hebben bezocht. 

Dankzij het coronalongplein hebben we  dus een eerste inzicht kunnen krijgen in de impact van corona. Maar we willen meer weten. Zodat we de juiste (na)zorg voor coronapatiënten kunnen organiseren en hen beter kunnen ondersteunen. Nu en in de toekomst. Vul dus de vragenlijst in of verspreid hem in jouw netwerk. 

Meer weten? Bezoek https://coronalongplein.nl/  

 LF_Beeld coronalongplein v3.jpg


  - 15 mei 2020 - 

Commissie en LAN willen erkenning voor slachtoffers van een beroeps(long)ziekte en betere preventie

Mensen die tijdens hun werk ziek zijn geworden door het gebruik van gevaarlijke stoffen moeten een snellere financiële tegemoetkoming en maatschappelijke erkenning krijgen zonder hoge drempels. Dat adviseert de commissie ‘vergemakkelijking schadeafhandeling beroepsziekten’. Het advies is op 14 mei 2020 aangeboden door voorzitter Ton Heerts aan staatssecretaris Tamara van Ark van het Ministerie van SZW.

Jaarlijks sterven ongeveer 4100 mensen als gevolg van een beroepsziekte. Van hen overlijden ruim 3000 mensen doordat ze onvoldoende beschermd hebben gewerkt met gevaarlijke stoffen. 

Vanwege  deze cijfers die nog steeds zo hoog zijn, adviseert de commissie dat bedrijven veel meer moeten investeren in preventie. Daarmee moet de kans op het oplopen van een beroepsziekte kleiner worden.

De Long Alliantie Nederland (LAN) is geconsulteerd door de commissie en ondersteunt dit advies. “Beroepslongziekten veroorzaken veel persoonlijk leed, onnodig, want met goede preventie kunnen beroepslongziekten worden voorkomen,” zegt LAN-directeur Emiel Rolink. “Ook deelt de LAN de mening dat de kennis over de risico’s van het werken met stoffen moet worden verbeterd. Longartsen, longverpleegkundigen, huisartsen, praktijkondersteuners, bedrijfsartsen en arbeidshygiënisten zien vaak als eerste wat de gevolgen zijn van het werken met stoffen. Met meer aandacht voor het verband tussen werk en gezondheid in de bedrijfsgezondheidszorg en in de eerste en tweedelijns zorg kan de link naar preventie beter worden gelegd. Arbeidsgeneeskundige diagnose -en behandelmogelijkheden moeten voor iedereen toegankelijk zijn. Als bij iemand een beroepslongziekte wordt geconstateerd moet ook de link worden gelegd naar het desbetreffende bedrijf en branche, zodat wordt voorkomen dat collega’s onnodig ook ziek worden”

De commissie Heerts is ingesteld door het Kabinet, dat nu aan zet is om te reageren op de adviezen van de commissie. Het advies van de commissie is HIER te vinden.


 -persbericht 7 mei 2020- 

Longfonds lanceert digitaal platform voor longklachten na corona

Het Longfonds heeft vandaag het digitale platform www.coronalongplein.nl gelanceerd
Hier kunnen mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en daarvan nog steeds longklachten ondervinden terecht voor al hun vragen. Op dit patiëntenplein komen informatie, ontmoeting, hulp en onderzoek samen. “Het is een innovatief concept dat geheel uitgaat van de vraag van de patiënt”, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds.

Sinds de uitbraak van het coronavirus hebben zich al honderden mensen met uiteenlopende vragen en klachten gemeld bij het Longfonds. “We krijgen zo een beeld van de medische en psychosociale problemen van corona op de langere termijn.”, zegt Rutgers. “Dit beeld wordt sturend voor de ontwikkeling van zorg en onderzoek. De concrete vragen en problemen zijn bovendien uitgangspunt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van het coronavirus.”

Coronalongplein.nl is een samenwerking tussen het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN).

Nu steeds meer mensen thuis herstellen van een ernstige vorm van corona, is een goed vangnet voor deze nieuwe patiëntengroep van groot belang. Door samen te werken in het coronalongplein willen de verenigde organisaties op het gebied van longziekten (o.a. de NVALT, de COPD & Astma Huisartsen Adviesgroep en de wetenschappelijke organisatie van longonderzoekers (NRS)) goede (na)zorg en behandeling mogelijk maken.


-persbericht 25 maart 2020- 

Longfonds volop in voorbereiding op nieuwe patiëntengroep door corona

Het Longfonds bereidt zich voor op een nieuwe groep patiënten door het coronavirus. Hoewel de piek van het aantal besmettingen nog moet komen, is nu al duidelijk dat een deel van de coronapatiënten blijvende longschade aan het virus overhoudt. ‘We moeten nú beginnen deze populatie zichtbaar te maken’, zegt directeur Michael Rutgers. ‘Daarvoor is onderzoek en ondersteuning nodig. We willen er hoe dan ook voor deze mensen zijn.’

Oplossingen voor een toekomstige groep patiënten
Sinds de uitbraak van het coronavirus krijgt de advieslijn van het Longfonds vijf keer zoveel vragen dan normaal. Dat aantal zal naar verwachting flink toenemen naarmate meer mensen een ernstige coronavirus-infectie hebben meegemaakt. ‘Covid19 is een nieuw virus, waardoor nog veel onduidelijk is over toekomstige klachten, het beloop van de ziekte en eventuele complicaties. Juist om die reden is het van groot belang dat er nu oplossingen worden ontwikkeld voor deze toekomstige groep patiënten’, zegt Michael Rutgers.

De schattingen over aantallen patiënten met blijvende gevolgen voor longen zijn in ontwikkeling. Vooral patiënten die op de Intensive Care moeten worden beademd, hebben risico op blijvende schade aan het longweefsel. Longarts Leon van den Toorn is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT): ‘Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met longproblemen bij komen. Er ontstaat een nieuwe longziekte.’

Patiëntengroep voor langere tijd volgen
Samen met de Long Alliantie Nederland ontwikkelt het Longfonds een onderzoeksplan voor deze nieuwe doelgroep. Daarin wordt onder andere samengewerkt met de Longartsen koepel NVALT, de COPD & Astma Huisartsen Adviesgroep (CAHAG) en de wetenschappelijke organisatie van longonderzoekers (NRS). ‘We hebben dus te maken met een nieuwe longziekte, die we voorlopig de ‘Corona Obstructive Lung Disease (COLD)’* noemen. We willen deze mensen gedurende langere tijd gaan volgen’, legt Rutgers uit.

Deze zogenoemde ‘cohortonderzoeken’ hebben als doel in kaart te brengen wat de gevolgen zijn van de coronavirusinfectie op de longfunctie en op het leven van de patiënten na hun herstel, zowel medisch-technisch als psychosociaal. Daarnaast wil het Longfonds het nazorg- en behandeltraject ontwikkelen en de patiënten ondersteunen met voorlichting en advies.

Nieuwe infrastructuur
Deze nieuwe infrastructuur zal in korte tijd - rond de zomer van 2020 - moeten zijn opgezet. ‘We staan voor een enorme uitdaging. Ik ben ervan overtuigd dat we dit samen met partners en met steun van zoveel mogelijk mensen en partijen voor elkaar kunnen krijgen’, aldus Rutgers.

Oproep nieuwe coronapatiënten
Het Longfonds roept mensen die nu of in de toekomst klachten hebben na het herstel van het coronavirus contact op te nemen. Dat kan via service@longfonds.nl of door te bellen met 033-4341212.

* Noot -  Michael Rutgers: “Inmiddels lijkt duidelijk dat een naam als Covid Associated Lung Disease (CALD) meer voor de hand ligt. Hier is - ook internationaal - het laatste woord niet over gesproken.”

 

iStock-943418364.jpg

Geef om onze longen. Juist nu! Doneer via: https://www.longfonds.nl/geef-om-onze-longen

 

* Noot -  Michael Rutgers: “Inmiddels lijkt duidelijk dat een naam als Covid Associated Lung Disease (CALD) meer voor de hand ligt. Hier is - ook internationaal - het laatste woord niet over gesproken.”