De Long Alliantie Nederland (LAN) is de federatieve vereniging op het gebied van chronische longaandoeningen. Binnen de LAN bundelen partijen uit het longenveld, zoals patiëntenverenigingen beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en bedrijven hun krachten. Doel is preventie en het verbeteren van de zorg voor longpatiënten.  


 - 15 mei 2020 - 

Commissie en LAN willen erkenning voor slachtoffers van een beroeps(long)ziekte en betere preventie

Mensen die tijdens hun werk ziek zijn geworden door het gebruik van gevaarlijke stoffen moeten een snellere financiële tegemoetkoming en maatschappelijke erkenning krijgen zonder hoge drempels. Dat adviseert de commissie ‘vergemakkelijking schadeafhandeling beroepsziekten’. Het advies is op 14 mei 2020 aangeboden door voorzitter Ton Heerts aan staatssecretaris Tamara van Ark van het Ministerie van SZW.

Jaarlijks sterven ongeveer 4100 mensen als gevolg van een beroepsziekte. Van hen overlijden ruim 3000 mensen doordat ze onvoldoende beschermd hebben gewerkt met gevaarlijke stoffen. 

Vanwege  deze cijfers die nog steeds zo hoog zijn, adviseert de commissie dat bedrijven veel meer moeten investeren in preventie. Daarmee moet de kans op het oplopen van een beroepsziekte kleiner worden.

De Long Alliantie Nederland (LAN) is geconsulteerd door de commissie en ondersteunt dit advies. “Beroepslongziekten veroorzaken veel persoonlijk leed, onnodig, want met goede preventie kunnen beroepslongziekten worden voorkomen,” zegt LAN-directeur Emiel Rolink. “Ook deelt de LAN de mening dat de kennis over de risico’s van het werken met stoffen moet worden verbeterd. Longartsen, longverpleegkundigen, huisartsen, praktijkondersteuners, bedrijfsartsen en arbeidshygiënisten zien vaak als eerste wat de gevolgen zijn van het werken met stoffen. Met meer aandacht voor het verband tussen werk en gezondheid in de bedrijfsgezondheidszorg en in de eerste en tweedelijns zorg kan de link naar preventie beter worden gelegd. Arbeidsgeneeskundige diagnose -en behandelmogelijkheden moeten voor iedereen toegankelijk zijn. Als bij iemand een beroepslongziekte wordt geconstateerd moet ook de link worden gelegd naar het desbetreffende bedrijf en branche, zodat wordt voorkomen dat collega’s onnodig ook ziek worden”

De commissie Heerts is ingesteld door het Kabinet, dat nu aan zet is om te reageren op de adviezen van de commissie. Het advies van de commissie is HIER te vinden.


 

-persbericht 7 mei 2020- 

Longfonds lanceert digitaal platform voor longklachten na corona

Het Longfonds heeft vandaag het digitale platform www.coronalongplein.nl gelanceerd
Hier kunnen mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en daarvan nog steeds longklachten ondervinden terecht voor al hun vragen. Op dit patiëntenplein komen informatie, ontmoeting, hulp en onderzoek samen. “Het is een innovatief concept dat geheel uitgaat van de vraag van de patiënt”, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds.

Sinds de uitbraak van het coronavirus hebben zich al honderden mensen met uiteenlopende vragen en klachten gemeld bij het Longfonds. “We krijgen zo een beeld van de medische en psychosociale problemen van corona op de langere termijn.”, zegt Rutgers. “Dit beeld wordt sturend voor de ontwikkeling van zorg en onderzoek. De concrete vragen en problemen zijn bovendien uitgangspunt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen van het coronavirus.”

Coronalongplein.nl is een samenwerking tussen het Longfonds en de Long Alliantie Nederland (LAN).

Nu steeds meer mensen thuis herstellen van een ernstige vorm van corona, is een goed vangnet voor deze nieuwe patiëntengroep van groot belang. Door samen te werken in het coronalongplein willen de verenigde organisaties op het gebied van longziekten (o.a. de NVALT, de COPD & Astma Huisartsen Adviesgroep en de wetenschappelijke organisatie van longonderzoekers (NRS)) goede (na)zorg en behandeling mogelijk maken.


-persbericht 25 maart 2020- 

Longfonds volop in voorbereiding op nieuwe patiëntengroep door corona

Het Longfonds bereidt zich voor op een nieuwe groep patiënten door het coronavirus. Hoewel de piek van het aantal besmettingen nog moet komen, is nu al duidelijk dat een deel van de coronapatiënten blijvende longschade aan het virus overhoudt. ‘We moeten nú beginnen deze populatie zichtbaar te maken’, zegt directeur Michael Rutgers. ‘Daarvoor is onderzoek en ondersteuning nodig. We willen er hoe dan ook voor deze mensen zijn.’

Oplossingen voor een toekomstige groep patiënten
Sinds de uitbraak van het coronavirus krijgt de advieslijn van het Longfonds vijf keer zoveel vragen dan normaal. Dat aantal zal naar verwachting flink toenemen naarmate meer mensen een ernstige coronavirus-infectie hebben meegemaakt. ‘Covid19 is een nieuw virus, waardoor nog veel onduidelijk is over toekomstige klachten, het beloop van de ziekte en eventuele complicaties. Juist om die reden is het van groot belang dat er nu oplossingen worden ontwikkeld voor deze toekomstige groep patiënten’, zegt Michael Rutgers.

De schattingen over aantallen patiënten met blijvende gevolgen voor longen zijn in ontwikkeling. Vooral patiënten die op de Intensive Care moeten worden beademd, hebben risico op blijvende schade aan het longweefsel. Longarts Leon van den Toorn is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Longziekten en Tuberculose (NVALT): ‘Er kunnen ontstekingen ontstaan die zorgen voor littekenweefsel op de longen. Dit kan betekenen dat er straks veel meer mensen met longproblemen bij komen. Er ontstaat een nieuwe longziekte.’

Patiëntengroep voor langere tijd volgen
Samen met de Long Alliantie Nederland ontwikkelt het Longfonds een onderzoeksplan voor deze nieuwe doelgroep. Daarin wordt onder andere samengewerkt met de Longartsen koepel NVALT, de COPD & Astma Huisartsen Adviesgroep (CAHAG) en de wetenschappelijke organisatie van longonderzoekers (NRS). ‘We hebben dus te maken met een nieuwe longziekte, die we voorlopig de ‘Corona Obstructive Lung Disease (COLD)’* noemen. We willen deze mensen gedurende langere tijd gaan volgen’, legt Rutgers uit.

Deze zogenoemde ‘cohortonderzoeken’ hebben als doel in kaart te brengen wat de gevolgen zijn van de coronavirusinfectie op de longfunctie en op het leven van de patiënten na hun herstel, zowel medisch-technisch als psychosociaal. Daarnaast wil het Longfonds het nazorg- en behandeltraject ontwikkelen en de patiënten ondersteunen met voorlichting en advies.

Nieuwe infrastructuur
Deze nieuwe infrastructuur zal in korte tijd - rond de zomer van 2020 - moeten zijn opgezet. ‘We staan voor een enorme uitdaging. Ik ben ervan overtuigd dat we dit samen met partners en met steun van zoveel mogelijk mensen en partijen voor elkaar kunnen krijgen’, aldus Rutgers.

Oproep nieuwe coronapatiënten
Het Longfonds roept mensen die nu of in de toekomst klachten hebben na het herstel van het coronavirus contact op te nemen. Dat kan via service@longfonds.nl of door te bellen met 033-4341212.

* Noot -  Michael Rutgers: “Inmiddels lijkt duidelijk dat een naam als Covid Associated Lung Disease (CALD) meer voor de hand ligt. Hier is - ook internationaal - het laatste woord niet over gesproken.”

 

iStock-943418364.jpg

Geef om onze longen. Juist nu! Doneer via: https://www.longfonds.nl/geef-om-onze-longen

 

* Noot -  Michael Rutgers: “Inmiddels lijkt duidelijk dat een naam als Covid Associated Lung Disease (CALD) meer voor de hand ligt. Hier is - ook internationaal - het laatste woord niet over gesproken.”


 -19 maart 2020- 

Vacature: parttime projectleider /onderzoeker zorgpad inhalatiemedicatie 

Bijna één miljoen mensen met longziekten in Nederland gebruikt inhalatiemedicatie en dit draagt bij aan meer kwaliteit van leven, een grotere deelname in de samenleving en het voorkomt ziekenhuisopnamen door longaanvallen. 

In 2019 is het “zorgpad inhalatiemedicatie” ontwikkeld om betere samenwerking tussen patiënt en zorgverleners en daardoor meer goed en trouw gebruik van inhalatiemedicatie te bereiken. De komende twee jaar wordt dit zorgpad ingevoerd in vier regio’s om de meerwaarde aan te tonen, daarna we willen komen tot invoering in heel Nederland.

Voor dit mooie project zijn we op zoek naar een kundige projectleider / onderzoeker. Graag ontvangen we uiterlijk 15 april je reactie. De volledige vacature is HIER te vinden. 


 -4 februari 2020-

Gezocht: koploperregieregio’s invoeren en testen zorgpad inhalatiemedicatie

De Long Alliantie Nederland nodigt regio’s uit zich aan te melden als koploperregio om als eerste in Nederland te werken volgens het zorgpad inhalatiemedicatie. Het doel van het zorgpad is het door betere regionale samenwerking -tussen apotheken, zorggroepen en ziekenhuizen- versterken van goed gebruik en therapietrouw inhalatiemedicatie. Hiermee willen we betere kwaliteit van leven van patiënten en meer werkplezier van zorgverleners bereiken.

In onderstaande documenten is meer informatie te vinden over wat het inhoud om pilotregio te zijn, de voordelen, het tijdpad en de aanmeldprocedure. Belangrijke voorwaarde voor aanmelding, is dat koploperregio’s al werken met een regionaal inhalatiemedicatie formularium. Aanmelden kan tot uiterlijk 17 februari aanstaande. Daarna selecteert de LAN vier koploperregio’s. 


- januari 2020- 

Speciale uitgave 'Hooggebergtebehandeling mensen met ernstig astma

Onlangs is er een speciaal nieuwsbericht uitgegaan over de 'Hooggebergtebehandeling mensen met ernstig astma'.
Dit nieuwsbericht is HIER te vinden. 

039-jacobson-17 dec 2019.jpg 


 -17 december 2019-

Veld longziekten steunt hooggebergtebehandeling mensen met ernstig astma vanwege belangrijke toegevoegde waarde

In 2019 is de REFRAST studie van de Universiteit Utrecht uitgekomen die belangrijke meerwaarde aantoont van de behandeling van mensen met ernstig astma in het hooggebergte. De astmacontrole en de astma gerelateerde kwaliteit van leven verbeteren en deze effecten zijn er ook 12 maanden na de behandeling. Bij veel patiënten kan de prednison (met alle negatieve bijwerkingen) worden stopgezet en is er sprake van minder longaanvallen. Voor een selecte groep patiënten met ernstig astma is hooggebergtebehandeling de juiste zorg op de juiste plek.

Op grond van de positieve studie-uitkomsten, de positieve klinische ervaringen in de afgelopen tientallen jaren en de positieve ervaringen van patiënten, heeft de voltallige LAN ledenvergadering met alle aangesloten lidorganisaties zich uitgesproken dat de hooggebergtebehandeling toegevoegde waarde heeft en beschikbaar moet blijven via de basisverzekering.

Het Zorginstituut Nederland heeft echter 12 december jl. besloten dat de hooggebergte GEEN toegevoegde waarde heeft en uit de basisverzekering moet. Voor mensen met ernstig astma betekent dit dat hooggebergtebehandeling per direct niet meer vergoed wordt. Het veld van longziekten neemt hier geen genoegen mee en is het niet eens met de beoordeligswijze van het ZiNL.

Het veld van longziekten strijdt dat de hooggebergtebehandeling als duidelijk gedefinieerde behandeling beschikbaar blijft voor de selecte kwetsbare groep mensen met ernstig astma. Vandaag in de Tweede Kamer wordt een door patiënten gemaakte petitie aangeboden aan de Kamerleden door een delegatie van mensen met ernstig astma en longartsen.


 -16 december 2019-

Negatieve beslissing Zorginstituut over Astmacentrum Davos zorgt voor groeiend verzet

davos.jpg 

Het nieuws kwam als een schok voor mensen met ernstig astma: ze krijgen hun hooggebergtebehandeling in Davos niet meer vergoed. Dat is althans het advies van het Zorginstituut aan minister Bruno Bruins. “Dit is echt een zwarte dag voor zwaar astma”, zegt directeur van het Longfonds Michael Rutgers. “Davos is voor deze mensen vaak een laatste redmiddel. Ze kunnen voor hun astmabehandeling nergens anders terecht.” Inmiddels groeit het verzet tegen het besluit van het zorginstituut en is een petitie al duizenden keren ondertekend.  

Het Nederlands astmacentrum in het Zwitserse Davos is een begrip. Al meer dan 120 jaar worden er jaarlijks tientallen mensen met ernstig astma behandeld. Uit recent onderzoek van de Universiteit Utrecht blijkt dat deze hooggebergtebehandeling essentieel is voor mensen met ernstig astma. Na terugkeer uit Davos hebben patiënten een betere longfunctie, minder astma-aanvallen en hoeven ze minder medicijnen te gebruiken. Hun kwaliteit van leven neemt dan ook enorm toe.

Patiënten belanden vaker op de IC
Het Zorginstituut beoordeelt de hooggebergtebehandeling als niet effectief. Als het besluit door de minister wordt overgenomen, verdwijnt de behandeling in Davos uit het basispakket. Dit heeft grote gevolgen voor de groep patiënten met ernstig astma. “Ze kunnen niet meer terecht op de plek waar ze de beste zorg krijgen. Dat betekent dat deze mensen meer medicijnen moeten gebruiken, in de ziektewet terecht komen en vaker op de IC zullen belanden. Daarmee zullen de zorgkosten voor de samenleving stijgen. Dit besluit is dus alles behalve effectief”, zegt Longfonds-directeur Michael Rutgers.

“Veel vaker in het ziekenhuis”
Het Nederlands astmacentrum in Davos neemt ieder jaar rond de honderd mensen met ernstig astma op. Charissa Schouten (26) is een van hen. Ze is ten einde raad: “Ik kan straks voor mijn behandeling nergens meer terecht. Behandelingen op zeeniveau hebben voor mijn vorm van ernstig astma geen zin. Dat betekent dat ik straks veel vaker in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Met zelfs een kans dat ik uiteindelijk op de IC terechtkom. Een vreselijk vooruitzicht.” 

“De kosten voor de zorg van deze groep patiënten zullen onnodig hoog worden”, beaamt ook Ineke van Dijk. Als vicevoorzitter van de patiëntenvereniging Nederland Davos ziet ze wat een hooggebergtebehandeling met mensen doet. “Mensen met ernstig astma knappen enorm op na een intensieve longrevalidatie in het hooggebergte en blijven zich ook veel langer goed voelen. Dit in tegenstelling tot behandelingen op zeeniveau, waar de effecten vaak na een jaar minder worden. Voor deze groep mensen is Davos dus een uitkomst.”

Het Longfonds, de Vereniging Nederland Davos en de Long Alliantie Nederland trekken samen op in dit dossier. “We blijven ons er voor inzetten dat de juiste zorg voor deze groep mensen wordt gegeven. Daar zullen we de minister ook op aanspreken”, aldus Longfonds-directeur Michael Rutgers.

Inmiddels wordt het verzet met de dag groter. Een petitie tegen het advies dat het Zorginstituut afgaf aan de minister Bruins is al duizenden keren getekend. Teken jij ook? 


 -3 december 2019- 

WHO bezorgd over chronische longziekten

Jaarlijks is er een conferentie van de Global Alliance Against Respiratory Diseases (GARD), dat valt onder de Wereldgezondheidsorganisatie WHO. Doel van deze conferentie is het bespreken van de aanpak van chronische longziekten in de diverse landen en in hoeverre wordt voldaan aan de VN resolutie uit 2014 die oproept tot een integrale aanpak van non-communicable diseases, waaronder longziekten.

De Nederlandse aanpak van chronische longziekten is geprezen tijdens de GARD bijeenkomst als een best practice aanpak wereldwijd. Als sterke punten van Nederland worden gezien de samenwerking van alle organisaties binnen de Long Alliantie Nederland; de vijf SMART geformuleerde doelen van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten; de opschaling van werkende aanpakken, zoals het zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname dat in steeds meer regio’s wordt ingevoerd en de landelijke toepassing van www.inhalatorgebruik.nl dat steeds meer gebruikers krijgt.

Tijdens de GARD conferentie in november jl. in Beijing is de “Beijing Call to Action for lung health promotion” aangenomen. Hierin wordt bezorgdheid uitgesproken over de ruim 3 miljoen doden wereldwijd door longziekten. Belangrijke veroorzakers zijn roken, ongezonde binnen- en buitenlucht. Over de effectieve aanpak van longziekten is veel bekend, echter in veel landen is sprake van gebrekkige implementatie. Zo leeft meer dan de helft van de wereldbevolking in ongezonde lucht. De Call to action is HIER te vinden.


- 19 november 2019 -

WHO: milieu- & luchtvervuiling zorgt jaarlijks voor 12,6 miljoen doden

Tijdens de ERS in Madrid is door WHO directeur Maria Neira een presentatie gegeven over het grote negatieve effect van ongezonde lucht op de gezondheid van mensen. Enkele schokkende cijfers:

 

  • Jaarlijks sterven meer dan 12 miljoen mensen door milieu en luchtvervuiling.
  • Wereldwijd leven 9 van de 10 mensen in vervuilde lucht.
  • De helft van de wereldbevolking is voor het koken afhankelijk van vervuilende energie.
  • Luchtvervuiling speelt een grote rol bij het ontstaan van en sterfte aan niet overdraagbare ziekten (NCD’s). Luchtvervuiling speelt een rol bij 29% van de sterfte aan longkanker, 24% bij hersenbloedingen, 25% bij hartaanvallen en 43% bij longziekten. Ook draagt luchtvervuiling bij aan dementie en verminderde intelligentie.


De WHO heeft voor landen, steden en individuen uitwerkingen gemaakt hoe kan worden bijgedragen aan meer gezondere lucht. Meer informatie is HIER te vinden.


 -19 november 2019 -

VND presenteert animatiefilms leven met ernstig astma


De Vereniging Nederland-Davos heeft drie animatiefilms gemaakt over leven met ernstig astma. De films zijn tot stand gekomen met behulp van input van mensen met ernstig astma en ouders van kinderen met astma.

De films gaan over wat het is om ernstig astma te hebben; hoe je het uitlegt aan omgeving en klasgenoten dat je de ene dag wel en de andere dag geen energie hebt; hoe je je energie verdeelt over de dag en dat ernstig astma naast fysieke klachten en beperkingen ook sterk ingrijpt op het emotionele en sociale leven van mensen met ernstig astma.
De drie animatiefilms zijn te zien door op onderstaande plaatjes te klikken.

Alle drie de animatiefilms zijn zowel op de website www.nederland-davos.nl als op Youtube te vinden. Deze film ook beschikbaar met Engelse ondertiteling Mocht u de film verder willen verspreiden of bijvoorbeeld bij de longpoli op het beeldscherm willen tonen dan stuurt de Vereniging Nederland Davos u de films graag toe (vnd@wxs.nl).


- 19 november 2019 - 

Long Alliantie Nederland brengt boekje 'Zorg met Samenhang' uit

De Long Alliantie Nederland heeft onlangs het boekje 'Zorg met Samenhang' uitgebracht.

In deze publicatie komen patiënten en zorgverleners aan het woord, die hebben deelgenomen in de pilot van het landelijk zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname. Zij delen hun ervaringen over de zorg die naar aanleiding van de nieuwe werkwijze werd gegeven.

Het zorgpad COPD longaanval beschrijft de inhoud van de zorg die tijdens opname, na ontslag en structureel wordt gegeven aan patiënten met COPD. Naast de inhoud is ook de samenwerking tussen patiënt en zorgverleners (binnen en buiten het ziekenhuis) beschreven. De wensen en behoeften van de patiënt, verwerkt in persoonlijke streefdoelen, zijn leidend en zullen de patiënt meer grip geven op hun ziekte COPD.

De pilot heeft aangetoond dat het aantal opnamedagen en heropnames substantieel kan worden verlaagd met gemiddeld 20 procent. Uit het onderzoek blijkt ook dat de patiënttevredenheid behouden blijft en dat de werkwijze bijdraagt aan het werkplezier van zorgverleners. Het is ons streven om in de komende jaren van het zorgpad ‘reguliere zorg’ te maken.

Het boekje is HIER te downloaden. Mocht u interesse hebben in een gedrukt exemplaar, dan kunt u contact opnemen met het secretariaat van de Long Alliantie Nederland, via info@longalliantie.nl. We sturen u er graag een op!


Meer informatie over het gehele zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname is te vinden op www.longalliantie.nl/zorgpad/.


- 9 september 2019 - 

Longkanker Nederland versterkt de Long Alliantie Nederland

Longkanker is na dementie de meest dodelijke ziekte in Nederland met ruim 10.000 overlijdens per jaar. Jaarlijks krijgen meer dan 12.000 mensen longkanker. Door effectieve stoppen met roken programma’s kan het aantal mensen dat longkanker krijgt afnemen. Door tijdige opsporing en nieuwe behandelingen kunnen de kans op langer leven en kwaliteit van leven toenemen.   

Longkanker Nederland is toegetreden tot de Long Alliantie Nederland (LAN). De ledenvergadering van de LAN heeft hiertoe (unaniem) besloten tijdens de ledenvergadering van 27 juni.

Door samenwerking willen Longkanker Nederland en de LAN zorgen voor aanbod van de meest effectieve stoppen met roken programma’s, gezonde lucht en meer compassie voor mensen met longkanker. Samenwerking tussen de leden van de LAN levert synergie op. Leden van de LAN zijn patiëntenverenigingen, beroeps- en brancheverenigingen, onderzoekers, bedrijven, fondsen en andere organisaties die zich richten op de preventie en zorg bij chronische longziekten.

Longkanker Nederland is de patiëntenorganisatie die opkomt voor iedereen die te maken heeft met longkanker. Activiteiten zijn onder meer het verzorgen van voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontacten; het versterken van wetenschappelijk onderzoek en het versterken van de zorgorganisatie rond longkanker in Nederland.


- 9 september 2019 - 

Long Alliantie Nederland stelt Zorgpad Inhalatiemedicatie vast

De LAN ledenvergadering heeft op 27 juni jl. het Zorgpad Inhalatiemedicatie vastgesteld. Dit zorgpad is ontwikkeld met als doel het goed gebruik en de therapietrouw van inhalatiemedicatie te versterken. In het kader van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten is het rendement van inhalatiemedicatie met ruim 20% toegenomen (in kwaliteit van leven van patiënten en per geïnvesteerde euro). Onder andere door inhalatorgebruik.nl. Met het zorgpad wil de LAN een volgende stap zetten in het versterken van goed gebruik en therapietrouw. Op dit moment is de therapietrouw van inhalatiemedicatie circa 64% en is er ruimte voor verbetering.

In het zorgpad zijn de stappen uitgewerkt voor het gebruik van inhalatiemedicatie bij nieuwe en bestaande patiënten. Van groot belang is een adequate diagnosestelling. Voorts is bij de start van een inhalatietherapie het van belang dat de juiste inhalator wordt gekozen waar de patiënt goed mee overweg kan en dat de patiënt het doel van de medicamenteuze therapie begrijpt. De inhalatie-instructie dient vaak herhaald en gecontroleerd te worden. Een goed begin is het halve werk. Ook de samenwerking tussen betrokken zorgverleners is van groot belang. Het is de bedoeling het zorgpad de komende jaren in meerdere regio’s in te voeren en uiteindelijk dat overal in Nederland op deze manier wordt gewerkt.

Het zorgpad is ontwikkeld door een multidisciplinaire LAN werkgroep onder duaal voorzitterschap van prof. dr. Richard Dekhuijzen en drs. Peter Wognum. Het zorgpad is HIER te vinden.


- 9 september 2019 - 

Kors van den Ent versterkt bestuur Long Alliantie Nederland

De Long Alliantie Nederland is een federatieve vereniging met een bestuur. Bestuursleden worden voorgedragen door de gewone lidorganisaties. Tijdens de ledenvergadering van 27 juni jl. is op voordracht van het Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband (NRS) Prof. dr. Kors van den Ent benoemd als LAN bestuurslid. 

De LAN is verheugd over het toetreden van Prof. dr. Kors van den Ent tot het bestuur. Van den Ent is hoogleraar kindergeneeskunde op het UMCU en gespecialiseerd in kinderlongziekten. Er zijn veel kinderen met longziekten in Nederland. Zo is astma de meest voorkomende chronische ziekte onder kinderen. Van den Ent was de afgelopen zes jaar bestuurslid van de NRS en is onder meer voorzitter van de Week van de Longen, het jaarlijkse congres op het gebied van longziekten. Van der Ent is oprichter van het Utrecht Cystic Fibrosis Centrum, waar kinderen en volwassenen met taaislijmziekte worden onderzocht en behandeld. 


 - 6 september 2019 - 

CountAir beschikbaar: het tellen van het aantal doseringen was nog nooit zo gemakkelijk!   

Op 5 september vond de officiële lancering van de CountAir® plaats. Het gaat om het eerste innovatieve hulpmiddel dat het aantal doseringen in een dosisaerosol (puffer) telt. Voor mensen met astma en COPD is het belangrijk om te weten of er nog voldoende medicijnen in de inhalator (puffer) zit. Veel inhalatoren hebben geen teller, waardoor patiënten vaak onzeker zijn of er nog voldoende medicijn in zit. Een groot struikelblok voor zowel patiënt als zorgverlener. Vanaf dit moment is de CountAir in Nederland verkrijgbaar bij de apotheek of via www.countair.nl.

Meer dan 600.000 patiënten in Nederland gebruikt een dosisaerosol zónder teller. Dat maakt het voor deze groep patiënten heel lastig om bij te houden hoeveel doseringen er al zijn gebruikt. Veel patiënten bleven hun dosisaerosol gebruiken terwijl het longmedicijn al op was. Zij kregen daardoor geen of een tekort aan medicijnen binnen, met longklachten en ziekenhuisopnames als gevolg.

Apotheker Gerrit van Ommeren en Geert Kerssies (uitvinder) hebben het idee dat bij het Longfonds ontstond, ontwikkeld tot de CountAir. Een patiëntenpanel van het Longfonds heeft bijgedragen aan het uitgebreid testen van het prototype van de CountAir®. Eén van de patiënten geeft aan: “Eindelijk kan ik met een gerust hart een weekendje weg, omdat ik nu zeker weet dat ik voldoende medicatie bij me heb.”

Het hulpmiddel is verkrijgbaar in de kleuren blauw en wit. Dit is handig wanneer een longpatiënt meer dan één inhalator in gebruik heeft. De gebruiksduur van de CountAir® is ongeveer 2 jaar. Meer informatie is te vinden op www.countair.nl. De gebruiksaanwijzing en instructiefilm is tevens beschikbaar gesteld op www.inhalatorgebruik.nl.

              211220 (3).jpg                IMG_20190905_164314597.jpg


  
 -persbericht-

Longfonds en Long Alliantie Nederland lanceren “Werk en longen check”

Blootstelling aan stoffen tijdens werk kan effect hebben op de gezondheid van werknemers. Daarom lanceerden Long Alliantie Nederland en het Longfonds op 14 maart tijdens het Gevaarlijke Stoffen Innovatiefestival, onder toeziend oog van staatssecretaris Van Ark, de Werk en longen check. Met deze online check kunnen werknemers zelf checken of ze op hun werk in aanraking komen met  stoffen die mogelijk invloed hebben op  hun luchtwegen. Ook staat in de check meer informatie over maatregelen om dit tegen te gaan.

Werklongencheck_TamaravanArk_small.jpg

Jaarlijks sterven er 4100 mensen aan beroepsziekten, waarvan 3000 mensen door blootstelling aan stoffen op het werk. Ieder jaar komen er veel nieuwe slachtoffers van beroepsziekten bij. Verschillende longziekten, zoals astma, COPD en longkanker, kunnen worden veroorzaakt of verergerd door blootstelling aan stoffen op het werk. Het gaat dan niet alleen om giftige lasdampen of asbest, ook ogenschijnlijk onschuldige stoffen kunnen tot vervelende gezondheidsproblemen leiden. Denk aan schoonmaakmiddelen, houtstof, kleurstoffen en graanstof. De effecten zijn verschillend: mensen kunnen allergisch worden, de longen kunnen langzaam vullen (stoflongen) of er kunnen beschadigingen optreden die tot ernstige ziektes zoals COPD en kanker kunnen leiden.  

Henri Willems (41) heeft astma / COPD en longspasmen door zijn werk:

“Bij mijn werk als lasser kwam ik dagelijks in contact met stoffen. Ik dacht dat ik met een mondkapje goed beschermd was, maar dat bleek niet het geval. Zelf legde ik de link tussen mijn klachten helemaal niet, zelfs niet toen ik in het ziekenhuis belandde. Denk niet dat het jou niet overkomt! Werk je met stoffen? Zorg dan dat je weet wat de risico’s zijn en dat je weet wat je kunt doen om blootstelling te voorkomen. De Werk en longencheck geeft veel inzicht.”

Met de Werk en longen check kunnen werknemers zelf aan de hand van 6 vragen nagaan of ze op het werk worden blootgesteld aan (gevaarlijke) stoffen en of dit mogelijk effect heeft op de longen. De check geeft inzicht in  risico’s en geeft maatregelen aan die helpen om blootstelling te voorkomen. De tool bevat factsheets met branche-specifieke informatie.

De Werk en longen check is gratis beschikbaar via www.werklongencheck.nl


Onderzoek voor het verbeteren van palliatieve zorg bij COPD wint prijs op de CAHAG conferentie!

- 1 februari 2019 -

Tijdens de CAHAG conferentie van kaderhuisartsen astma/COPD die plaatsvond op donderdag 17 januari jl. in Zeist werd de prijs voor best abstract gewonnen door Johanna Broese. Johanna is arts-onderzoeker bij de Long Alliantie Nederland (LAN) en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Zij gaf een presentatie over het onderzoek dat volgende maand van start gaat in acht regio’s, het Compassion onderzoek. Het onderzoek heeft als doel om de palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren. 

Dit onderzoek is onderdeel van het vierjarig project dat in 2017 van start ging met subsidie van ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. In dit project wordt samengewerkt met lidorganisaties van de LAN, maar ook met IKNL en andere relevante stakeholders. Het LUMC, Radboudumc en het UMCG zijn betrokken voor wetenschappelijke ondersteuning. In het afgelopen jaar werd op basis van richtlijnen, relevante literatuur en expertconsensus een integrale palliatieve zorginterventie voor patiënten met COPD ontwikkeld. Belangrijke onderdelen hiervan zijn advance care planning gesprekken, het identificeren van patiënten met hoog risico op overlijden binnen een jaar, het maken van een multidimensionaal behandelplan en interdisciplinaire samenwerking. Als implementatiestrategie werden een geaccrediteerde training en een online toolbox voor zorgverleners ontwikkeld.

De integrale aanpak wordt getest in een cluster gerandomiseerde studie met een uitgebreide procesevaluatie en gaat in maart van start in acht ziekenhuizen en omliggende huisartspraktijken. Het onderzoek draagt het acroniem COMPASSION, dat staat voor COPD Palliative and Supportive care Implementation. In dit onderzoek wordt geëvalueerd wat het effect is van proactieve palliatieve zorg bij COPD op onder andere kwaliteit van leven en zorggebruik van patiënten, mantelzorgbelasting en self efficacy van zorgverleners. Ook wordt onderzocht hoe deze zorg het beste georganiseerd en geïmplementeerd kan worden.

Foto Johanna.jpg

 


- persbericht -

Long Alliantie Nederland lanceert e-learning ‘signaleren beroepslongziekten’ voor artsen en zorgverleners

Long  Alliantie Nederland lanceert de gratis e-learning ‘Signaleren beroepslongziekten’. Via deze e-learning worden artsen en zorgverleners bewust gemaakt van de rol die werken met stoffen speelt bij longziekten en het belang van vroegtijdige signalering. Artsen en andere zorgverleners ontvangen accreditatiepunten voor het doorlopen van de e-learning.

E-learning op laptop1.jpgLuchtweg- en longproblemen kunnen worden veroorzaakt of verergerd door blootstelling aan stoffen op het werk. Bij ongeveer 15% van de patiënten met Astma en COPD en 25% van de patiënten met longkanker spelen werkgerelateerde factoren een rol. Een aantal interstitiële longaandoeningen (ILD) wordt vrijwel uitsluitend veroorzaakt door beroepsmatige blootstelling (pneumoconiose). Hoewel voor extrinsieke allergische alveolitis (EAA) en longfibrose minder gegevens beschikbaar zijn, kan beroepsblootstelling ook hierbij een rol spelen. 

Patiënten hebben zelf echter niet altijd door dat hun klachten veroorzaakt worden of verergeren door stoffen op het werk, en geven dit daarom ook niet aan. Vroege signalering kan klachten of verergering van klachten voorkomen. Zorgverleners spelen hierin een belangrijk rol, door naar het werk van de patiënt te vragen. In de e-learning ‘Signaleren beroepslongziekten’ leren artsen en andere zorgverleners welke vragen zij kunnen stellen om werkgerelateerde problematiek vast te stellen, wat nodig is om patiënten hierbij op een goede manier te begeleiden en welke verwijsmogelijkheden er zijn. 

De e-learning is gratis te verkrijgen via de webshop van Bohn Stafleu van Loghum (BSL).

Jos Rooijackers, longarts bij NKAL:

“Terwijl de curatieve zorg is gericht op individueel medisch onderzoek en in veel gevallen op medicamenteuze behandeling, gaat het bij werkgerelateerde aandoeningen ook om blootstellingsonderzoek en interventie in de werkomgeving. Bij arbocuratieve zorg staat preventie voor alle medewerkers centraal en deze reikt dus verder dan één individu. Daarom is veel leed te voorkomen als er in een vroeg stadium maatregelen worden genomen. Voor patiënten kan dit het verschil maken tussen werken en arbeidsongeschikt en/of werkeloos zijn.”

Accreditatiepunten
De e-learning is bedoeld voor huisartsen, longartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen, longverpleegkundigen, longfunctieanalisten, praktijkverpleegkundigen en -ondersteuners, arboverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Het maken van de e-learning duurt ca 1½ uur en is geaccrediteerd voor 2 punten door ABAN, NVvPO, V&V en door VSR.
 

Basis voor de e-learning
De e-learning is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland (LAN) in samenwerking met verschillende beroepsverenigingen (NVALT, NHG, NKAL, NVvPO, NCvB, NVLA, NVVG, V&VN long- en praktijkverpleegkundigen, V&VN arboverpleegkundigen, CAHAG, NVvA en NVAB). Hiertoe is subsidie verleend door het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De e-learning verwijst naar diverse richtlijnen en andere protocollen en bronnen waar informatie is te vinden over (werkgerelateerd) astma/COPD en beroepslongziekten. Daarnaast is gebruikgemaakt van ervaringen van artsen, zorgverleners en andere deskundigen.


Eerste kinderboek over roken wordt uitgereikt aan longarts Wanda de Kanter

- 29 januari 2019 - 

Kinderboekenschrijfster Martine Glaser heeft het eerste exemplaar van haar boek Mij pak je niet overhandigd aan longarts Wanda de Kanter, een van de belangrijkste strijders tegen de tabaksindustrie in Nederland. Bij de overhandiging in het Antoni van Leeuwenhoek waren ruim vijftig brugklasleerlingen aanwezig die het boek aangeboden kregen van Martine Glaser en patiëntenvereniging Longkanker Nederland. De leerlingen kwamen bij elkaar om de verhalen te horen van Wanda de Kanter én van twee longkankerpatiënten die allebei op jonge leeftijd zijn gaan roken.

Mij pak je niet is een spannende roman over de gevaren van roken en de gewetenloze tabaksindustrie voor lezers vanaf 13 jaar. Het boek vertelt het verhaal over Thomas, zoon van de directeur van een tabaksgigant. Zijn vader heeft zijn hele leven al voor hem gepland, maar Thomas zelf zou liever een opleiding doen om games te ontwerpen. Floor heeft het minder getroffen: haar vader is vertrokken en haar moeder heeft longkanker. Als hun vrienden Pip en Roy ten strijde trekken tegen de tabaksindustrie worden ook Thomas en Floor meegesleept. Zijn de gevolgen te overzien?

Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland hoopt dat alle brugklassers in Nederland dit boek zullen lezen. Het boek bespreken, kan zorgen voor bewustwording van de gevolgen van roken. Ook zullen er zeker leerlingen zij die iemand kennen met een longziekte of iemand aan longkanker hebben verloren. Daarover praten in de klas kan helpen bij het verwerken hiervan.


                            


Meer informatie is HIER te vinden.