De Long Alliantie Nederland (LAN) is de federatieve vereniging op het gebied van chronische longaandoeningen. Binnen de LAN bundelen partijen uit het longenveld, zoals patiëntenverenigingen beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en bedrijven hun krachten. Doel is preventie en het verbeteren van de zorg voor longpatiënten. 


 -persbericht-

Longfonds en Long Alliantie Nederland lanceren “Werk en longen check”

Blootstelling aan stoffen tijdens werk kan effect hebben op de gezondheid van werknemers. Daarom lanceerden Long Alliantie Nederland en het Longfonds op 14 maart tijdens het Gevaarlijke Stoffen Innovatiefestival, onder toeziend oog van staatssecretaris Van Ark, de Werk en longen check. Met deze online check kunnen werknemers zelf checken of ze op hun werk in aanraking komen met  stoffen die mogelijk invloed hebben op  hun luchtwegen. Ook staat in de check meer informatie over maatregelen om dit tegen te gaan.

Werklongencheck_TamaravanArk_small.jpg

Jaarlijks sterven er 4100 mensen aan beroepsziekten, waarvan 3000 mensen door blootstelling aan stoffen op het werk. Ieder jaar komen er veel nieuwe slachtoffers van beroepsziekten bij. Verschillende longziekten, zoals astma, COPD en longkanker, kunnen worden veroorzaakt of verergerd door blootstelling aan stoffen op het werk. Het gaat dan niet alleen om giftige lasdampen of asbest, ook ogenschijnlijk onschuldige stoffen kunnen tot vervelende gezondheidsproblemen leiden. Denk aan schoonmaakmiddelen, houtstof, kleurstoffen en graanstof. De effecten zijn verschillend: mensen kunnen allergisch worden, de longen kunnen langzaam vullen (stoflongen) of er kunnen beschadigingen optreden die tot ernstige ziektes zoals COPD en kanker kunnen leiden. 

Henri Willems (41) heeft astma / COPD en longspasmen door zijn werk:

“Bij mijn werk als lasser kwam ik dagelijks in contact met stoffen. Ik dacht dat ik met een mondkapje goed beschermd was, maar dat bleek niet het geval. Zelf legde ik de link tussen mijn klachten helemaal niet, zelfs niet toen ik in het ziekenhuis belandde. Denk niet dat het jou niet overkomt! Werk je met stoffen? Zorg dan dat je weet wat de risico’s zijn en dat je weet wat je kunt doen om blootstelling te voorkomen. De Werk en longencheck geeft veel inzicht.”

Met de Werk en longen check kunnen werknemers zelf aan de hand van 6 vragen nagaan of ze op het werk worden blootgesteld aan (gevaarlijke) stoffen en of dit mogelijk effect heeft op de longen. De check geeft inzicht in  risico’s en geeft maatregelen aan die helpen om blootstelling te voorkomen. De tool bevat factsheets met branche-specifieke informatie.

De Werk en longen check is gratis beschikbaar via www.werklongencheck.nl


Onderzoek voor het verbeteren van palliatieve zorg bij COPD wint prijs op de CAHAG conferentie!

1 februari 2019

Tijdens de CAHAG conferentie van kaderhuisartsen astma/COPD die plaatsvond op donderdag 17 januari jl. in Zeist werd de prijs voor best abstract gewonnen door Johanna Broese. Johanna is arts-onderzoeker bij de Long Alliantie Nederland (LAN) en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Zij gaf een presentatie over het onderzoek dat volgende maand van start gaat in acht regio’s, het Compassion onderzoek. Het onderzoek heeft als doel om de palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren. 

Dit onderzoek is onderdeel van het vierjarig project dat in 2017 van start ging met subsidie van ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. In dit project wordt samengewerkt met lidorganisaties van de LAN, maar ook met IKNL en andere relevante stakeholders. Het LUMC, Radboudumc en het UMCG zijn betrokken voor wetenschappelijke ondersteuning. In het afgelopen jaar werd op basis van richtlijnen, relevante literatuur en expertconsensus een integrale palliatieve zorginterventie voor patiënten met COPD ontwikkeld. Belangrijke onderdelen hiervan zijn advance care planning gesprekken, het identificeren van patiënten met hoog risico op overlijden binnen een jaar, het maken van een multidimensionaal behandelplan en interdisciplinaire samenwerking. Als implementatiestrategie werden een geaccrediteerde training en een online toolbox voor zorgverleners ontwikkeld.

De integrale aanpak wordt getest in een cluster gerandomiseerde studie met een uitgebreide procesevaluatie en gaat in maart van start in acht ziekenhuizen en omliggende huisartspraktijken. Het onderzoek draagt het acroniem COMPASSION, dat staat voor COPD Palliative and Supportive care Implementation. In dit onderzoek wordt geëvalueerd wat het effect is van proactieve palliatieve zorg bij COPD op onder andere kwaliteit van leven en zorggebruik van patiënten, mantelzorgbelasting en self efficacy van zorgverleners. Ook wordt onderzocht hoe deze zorg het beste georganiseerd en geïmplementeerd kan worden.

Foto Johanna.jpg

 


-persbericht-

Long Alliantie Nederland lanceert e-learning ‘signaleren beroepslongziekten’ voor artsen en zorgverleners

Long  Alliantie Nederland lanceert de gratis e-learning ‘Signaleren beroepslongziekten’. Via deze e-learning worden artsen en zorgverleners bewust gemaakt van de rol die werken met stoffen speelt bij longziekten en het belang van vroegtijdige signalering. Artsen en andere zorgverleners ontvangen accreditatiepunten voor het doorlopen van de e-learning.

E-learning op laptop1.jpgLuchtweg- en longproblemen kunnen worden veroorzaakt of verergerd door blootstelling aan stoffen op het werk. Bij ongeveer 15% van de patiënten met Astma en COPD en 25% van de patiënten met longkanker spelen werkgerelateerde factoren een rol. Een aantal interstitiële longaandoeningen (ILD) wordt vrijwel uitsluitend veroorzaakt door beroepsmatige blootstelling (pneumoconiose). Hoewel voor extrinsieke allergische alveolitis (EAA) en longfibrose minder gegevens beschikbaar zijn, kan beroepsblootstelling ook hierbij een rol spelen. 

Patiënten hebben zelf echter niet altijd door dat hun klachten veroorzaakt worden of verergeren door stoffen op het werk, en geven dit daarom ook niet aan. Vroege signalering kan klachten of verergering van klachten voorkomen. Zorgverleners spelen hierin een belangrijk rol, door naar het werk van de patiënt te vragen. In de e-learning ‘Signaleren beroepslongziekten’ leren artsen en andere zorgverleners welke vragen zij kunnen stellen om werkgerelateerde problematiek vast te stellen, wat nodig is om patiënten hierbij op een goede manier te begeleiden en welke verwijsmogelijkheden er zijn. 

De e-learning is gratis te verkrijgen via de webshop van Bohn Stafleu van Loghum (BSL).

Jos Rooijackers, longarts bij NKAL:

“Terwijl de curatieve zorg is gericht op individueel medisch onderzoek en in veel gevallen op medicamenteuze behandeling, gaat het bij werkgerelateerde aandoeningen ook om blootstellingsonderzoek en interventie in de werkomgeving. Bij arbocuratieve zorg staat preventie voor alle medewerkers centraal en deze reikt dus verder dan één individu. Daarom is veel leed te voorkomen als er in een vroeg stadium maatregelen worden genomen. Voor patiënten kan dit het verschil maken tussen werken en arbeidsongeschikt en/of werkeloos zijn.”

Accreditatiepunten
De e-learning is bedoeld voor huisartsen, longartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen, longverpleegkundigen, longfunctieanalisten, praktijkverpleegkundigen en -ondersteuners, arboverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Het maken van de e-learning duurt ca 1½ uur en is geaccrediteerd voor 2 punten door ABAN, NVvPO, V&V en door VSR.
 

Basis voor de e-learning
De e-learning is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland (LAN) in samenwerking met verschillende beroepsverenigingen (NVALT, NHG, NKAL, NVvPO, NCvB, NVLA, NVVG, V&VN long- en praktijkverpleegkundigen, V&VN arboverpleegkundigen, CAHAG, NVvA en NVAB). Hiertoe is subsidie verleend door het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De e-learning verwijst naar diverse richtlijnen en andere protocollen en bronnen waar informatie is te vinden over (werkgerelateerd) astma/COPD en beroepslongziekten. Daarnaast is gebruikgemaakt van ervaringen van artsen, zorgverleners en andere deskundigen.

 


Eerste kinderboek over roken wordt uitgereikt aan longarts Wanda de Kanter

29 januari 2019 

Kinderboekenschrijfster Martine Glaser heeft het eerste exemplaar van haar boek Mij pak je niet overhandigd aan longarts Wanda de Kanter, een van de belangrijkste strijders tegen de tabaksindustrie in Nederland. Bij de overhandiging in het Antoni van Leeuwenhoek waren ruim vijftig brugklasleerlingen aanwezig die het boek aangeboden kregen van Martine Glaser en patiëntenvereniging Longkanker Nederland. De leerlingen kwamen bij elkaar om de verhalen te horen van Wanda de Kanter én van twee longkankerpatiënten die allebei op jonge leeftijd zijn gaan roken.

Mij pak je niet is een spannende roman over de gevaren van roken en de gewetenloze tabaksindustrie voor lezers vanaf 13 jaar. Het boek vertelt het verhaal over Thomas, zoon van de directeur van een tabaksgigant. Zijn vader heeft zijn hele leven al voor hem gepland, maar Thomas zelf zou liever een opleiding doen om games te ontwerpen. Floor heeft het minder getroffen: haar vader is vertrokken en haar moeder heeft longkanker. Als hun vrienden Pip en Roy ten strijde trekken tegen de tabaksindustrie worden ook Thomas en Floor meegesleept. Zijn de gevolgen te overzien?

Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland hoopt dat alle brugklassers in Nederland dit boek zullen lezen. Het boek bespreken, kan zorgen voor bewustwording van de gevolgen van roken. Ook zullen er zeker leerlingen zij die iemand kennen met een longziekte of iemand aan longkanker hebben verloren. Daarover praten in de klas kan helpen bij het verwerken hiervan.


                            


Meer informatie: https://www.longkankernederland.nl/eerste-exemplaar-jeugdboek-mij-pak-je-niet-overhandigd-aan-wanda-de-kanter/


Vernieuwde website inhalatorgebruik.nl is live!   

26 november 2018
 

Ruim één miljoen mensen in Nederland met chronische longziekten gebruiken inhalatiemedicatie. Het is belangrijk dat patiënten regelmatig instructies ontvangen over het juiste gebruik van hun inhalatiemedicatie, en dat alle betrokken zorgverleners dezelfde instructies geven. Hiervoor dient de website inhalatorgebruik.nl met eenduidig instructiemateriaal. Het is door de leden van de Long Alliantie Nederland opgebouwd en wordt gezamenlijk beheerd en geactualiseerd.

Maandag 26 november is de vernieuwde website www.inhalatorgebruik.nl gelanceerd!
Om patiënten en zorgverleners nog beter van dienst te zijn is de website uitgebreid met anderstalige instructiefilms (Engels, Turks en Arabisch) voor 21 inhalatoren. Bovendien is het voorzien van een nieuw design en aangevuld met praktische informatie.

Tip: zet www.inhalatorgebruik.nl in uw favorieten en gebruik de website in uw dagelijkse werk. Houd tevens de website goed in de gaten, want alle vastgestelde materialen worden direct online gezet. Zo maakt u altijd gebruik van de nieuwste protocollen en patiëntenmaterialen!

Inmiddels wordt er jaarlijks ruim 750.000 keer direct en indirect (o.a. via de apothekerssystemen) gebruik gemaakt van de informatie op de website. Hoe breder de groep die gebruik maakt van de website, hoe meer het juiste gebruik van inhalatiemedicatie wordt bevorderd. 

Om het gebruik van de website te promoten zijn nieuwe web banners ontwikkeld. Als u een website heeft waar u de banner op wilt plaatsen, dan kunt u een e-mail sturen naarinfo@longalliantie.nl om de banner te ontvangen.

 

Logo inhalatorgebruik.nl - klein.png


Persbericht: Inspectie SZW ontvangt eerste exemplaar ‘Opgelucht’

20 september 2018

rps-nieuws-opgelucht-overhandiging-web_20092018.jpg  

Marc Kuipers, inspecteur-generaal bij Inspectie SZW, heeft woensdag 19 september 2018 het eerste exemplaar van de uitgave ‘Opgelucht’ in ontvangst genomen uit handen van Emiel Rolink, directeur Long Alliantie Nederland en Frank Vrolijks, directeur RPS Nederland. Beide partijen helpen met deze gezamenlijke uitgave bedrijven op weg naar een werkomgeving waarin het voorkomen van beroepslongziekten centraal staat.

> ga naar www.opgelucht.nl

Jaarlijks overlijden ruim vierduizend mensen aan de gevolgen van beroepsziekten, van wie ruim drieduizend door blootstelling aan stoffen. Dit zijn liefst vijf keer zoveel dodelijke slachtoffers als in het verkeer. Onnodig, want met de juiste inzichten en maatregelen is veel leed te voorkomen. Toch nemen veel bedrijven nog onvoldoende maatregelen om veilig en gezond met stoffen te werken. Het gaat dan niet alleen kankerverwekkende en giftige stoffen, zoals ammoniak, dieselrook en chroom-6, maar ook over op het oog onschuldige stoffen, zoals alledaagse schoonmaakmiddelen en natuurlijke stoffen, zoals meelstof en schimmels.

Bewustzijn vergroten
De Long Alliantie Nederland (LAN) en RPS zetten zich dagelijks in om blootstelling aan (gevaarlijke stoffen) te voorkomen. Met de lancering van ‘Opgelucht’ trekken beide partijen samen op om het bewustzijn en verantwoord werken met stoffen bij werknemers en werkgevers te vergroten. In de uitgave komen geïnterviewden aan het woord die beroepsziekten belichten vanuit een medische, juridische, gedragskundige en bedrijfsmatige invalshoek. Daarmee sluit het initiatief onder meer aan bij de bewustwordings- en voorlichtingscampagne ‘Veilig werken met gevaarlijke stoffen’ van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Preventie
rps-nieuws-uitreiking-opgelucht-cover-web.jpgDat beroepsziekten zich snel kunnen manifesteren, getuigt het interview met een veertigjarig slachtoffer in het openingsartikel. Als lasser door ondeugdelijke bescherming dertien jaar onnodig blootgesteld aan giftige rookgassen, kampt hij nu met de heftige, fysieke gevolgen. Het verhaal met een bedrijfsarts betoogt dat werkgevers daarom meer slagen moeten én kunnen maken in een goed preventiebeleid. De projectleider gevaarlijke stoffen binnen Inspectie SZW gaat in op de ‘Zelfinspectietool’ die bedrijven daarmee op weg helpt. Strukton Rail laat in de publicatie zien hoe zij veilig en gezond werken in de praktijk. Verder komt de positie van de arbeidshygiënist uitgebreid aan bod en geeft een advocaat inzicht in het juridisch perspectief als het gaat om gezondheids- en veiligheidsclaims. Luchtvaartexpert Benno Baksteen completeert het geheel met de lessen die we kunnen leren uit de aanpak in het vliegverkeer.

 


Clémence Ross-Van Dorp nieuwe voorzitter Long Alliantie Nederland

6 juli 2018

Drs. Clémence Ross-Van Dorp is benoemd als nieuwe voorzitter van de Long Alliantie Nederland (LAN). De leden van de Long Alliantie Nederland zijn zeer verheugd dat Clémence Ross-Van Dorp bereid is voorzitter te worden van de LAN.

Clémence Ross-Van Dorp (1957) was van 2002 tot 2007 Staatssecretaris van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Ze is momenteel bestuurder bij de Stichting Agora en vervult diverse toezichthoudende functies waaronder bij de Universiteit Twente en het Prinses Máxima centrum voor kinderoncologie. Zij is een ervaren bestuurder die uiteenlopende publieke functies op bekwame wijze heeft vervuld.

Clémence Ross-Van Dorp: “graag lever ik een bijdrage aan het verbeteren van preventie en zorg voor de meer dan één miljoen mensen met longziekten in Nederland. Ik ga me inzetten voor het versterken van de samenwerking tussen de leden van de LAN en overheden, zorgverzekeraars en anderen. Dit vanuit de stellige overtuiging dat je gezamenlijk meer kunt bereiken dan ieder voor zich. Preventie en zorg voor mensen met longziekten is duursport en teamsport”. 

Clémence Ross-Van Dorp volgt mr. Aleid Wolfsen op als voorzitter van de LAN. Eerder waren dr. Guusje ter Horst en prof. dr. Reinout van Schilfgaarde voorzitter van de LAN. De LAN heeft een traditie van sterke voorzitters.

voorzitter.jpg

De Long Alliantie Nederland (opgericht in 2008) is de federatieve vereniging op het gebied van preventie en zorg voor mensen met chronische longziekten. Bij de LAN zijn 35 lidorganisaties aangesloten: patiëntenverenigingen, beroeps- en brancheverenigingen, onderzoekers, bedrijven, kennisorganisaties en fondsen. Samenwerking binnen de LAN zorgt voor synergie. De LAN heeft onder meer Zorgstandaarden, richtlijnen, zorgpaden op het gebied van COPD en astma uitgebracht. Ook is de LAN verantwoordelijk voor de website inhalatorgebruik.nl en de ziektelastmeter COPD. De LAN voert momenteel het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten uit dat moet zorgen voor betere preventie en zorg voor longpatiënten, meer doelmatigheid en meer arbeidsparticipatie van longpatiënten zodat de longzorg betaalbaar blijft. 

Clémence Ross-Van Dorp en de Long Alliantie Nederland zijn tot elkaar gekomen dankzij de werving en search van bureau Aardoom & De Jong.


Vereniging Nederland-Davos geeft Witboek uit

Tijdens de ledendag, zaterdag 23 juni jl. overhandigde Frank Weller, voorzitter VND het eerste exemplaar aan Emiel Rolink.

De mens achter de patiënt bij de hooggebergtebehandeling in het Nederlands Astmacentrum in Davos

Vanuit onze jarenlange historie heeft de Vereniging Nederland –Davos een nauwe band met het Nederlands Astmacentrum Davos. Steeds opnieuw staat de hooggebergtebehandeling ter discussie.

De visie van de Vereniging Nederland Davos is dat mensen met (ernstig) astma een goede kwaliteit van leven dienen te hebben, een minimale hinder van de aandoening en toegang dienen te hebben tot zorg op maat. Dit kan zowel toegang tot een bepaalde medicatie als ook toegang tot hooggebergtebehandeling betekenen.

De afgelopen drie jaar heeft het wetenschappelijk onderzoek hooggebergtebehandeling versus behandeling op zeeniveau plaatsgevonden. Momenteel worden de resultaten daarvan verwerkt.

Naast de wetenschappelijke resultaten willen we graag de mens achter deze data laten zien: de ernstig astmapatiënt voor wie deze unieke hooggebergtebehandeling kwaliteit van leven kan betekenen.

Kwaliteit van leven kan voor iedereen wat anders betekenen. Zo vindt de één dat kwaliteit van leven na opname in het NAD, weer te kunnen deelnemen aan het werkzame leven in Nederland is en voor de ander kan het betekenen dat hij of zij de kinderen weer naar school kan brengen.

Het doel van dit Witboek is een gezicht geven aan de patiënt waarvoor hooggebergtebehandeling noodzakelijk is. Niet omdat wij binnen onze Vereniging niet weten wat een behandeling in het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) betekent voor de patiënt en haar/zijn omgeving, maar om te laten zien wat de impact van de hooggebergtebehandeling voor de ernstig astmapatiënt kan zijn.

Daarom zijn we zeer verheugd dat 20 patiënten aan dit Witboek wilden meewerken. Ieder met een eigen, indrukwekkend verhaal, ieder met een eigen behaald doel!

Bent u benieuwd naar deze verhalen? En wilt u in het bezit komen van dit Witboek?

Stuur dan een mail aan vnd@wxs.nl met verzoek tot toesturen van een exemplaar Witboek o.v.v. de code LAN1234.

Het Witboek zal u dan eind augustus worden toegezonden.

 

emieldavos.jpg

 


 

Versie 2.0 landelijk zorgpad COPD verschenen

Het landelijk transmuraal zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname heeft als doel betere zorg te leveren aan COPD-patiënten tijdens en na een ziekenhuisopname (longexacerbatie) door goede zorg, in een goede afstemming met de keten. 

Hoofddoel: het in 5 jaar

reduceren van het aantal ziekenhuisopnamedagen met 25% met gelijke dan wel verbeterde kwaliteit van leven en patiënttevredenheid.

Versie 2.0 is hier te downloaden. 

 

Meer informatie is te vinden op Zorgpad COPD, of neem direct een kijkje in de volgende documenten: 

 


Conferentie 'Van wens naar werkelijkheid' volop in de belangstelling

Tijdens de conferentie ‘Van wens naar werkelijkheid: 25% minder ziekenhuisopnamedagen voor COPD-patiënten’ op vrijdag 19 januari 2018 kwamen ruim 220 zorgverleners, beleidsmakers, zorgverzekeraars, wetenschappers en ervaringsdeskundigen uit het hele land samen om de nieuwste kennis en ervaringen uit te wisselen, gericht op het verminderen van ziekenhuisopnamen voor COPD longaanvallen. Long Alliantie Nederland organiseerde deze bijeenkomst in samenwerking met Expertisecentrum HealthwiseZorginstituut Nederland en Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Benieuwd wat er tijdens de conferentie is besproken? De PowerPoint-presentaties vindt u hier.

Voor een mooie compilatie van de conferentie, klik op onderstaande afbeelding:

Montage COPD.00_00_22_13.Still001 (1).jpg


-persbericht-

LAN publiceert manifest:
“Nederland wereldkampioen gezond werken”

Op 4 juli 2017 overhandigde de Long Alliantie Nederland (LAN) het manifest “Integrale Aanpak Beroepslongziekten – Nederland Wereldkampioen gezond werken” aan de Tweede Kamer. Hierin presenteren zij, met ruim 30 ondertekenaars, een concrete, integrale aanpak om longziekten als gevolg van werk uit te bannen. Daarbij deden zij, in het bijzijn van patiënten en ondertekenaars, een oproep aan de politiek om hiermee aan de slag te gaan, ook al tijdens de formatieonderhandelingen. 

In het manifest worden 10 punten benoemd die moeten worden aangepakt om beroepslongziekten uit te bannen. Zo moet er in de zorg meer aandacht komen voor de factor arbeid, moet de veiligheid worden verhoogd door het stimuleren van technische innovaties en moet arbozorg onderdeel worden van de Zorgverzekeringswet. Het manifest is gepubliceerd op: www.longalliantie.nl/manifest. 

Nederland wereldkampioen gezond werken

De Long Alliantie Nederland pleit voor een integrale aanpak voor beroepslongziekten om de ruim 2.000 doden per jaar als gevolg van beroepslongziekten, een aantal dat al jaren ongewijzigd is, te voorkomen. In het manifest wordt de vergelijking gemaakt met de succesvolle aanpak van de verkeersveiligheid om tot een aanzienlijke daling van het aantal verkeersdoden te komen. Actieve inzet door verschillende partijen, waaronder brancheorganisaties, werkgevers- en werknemersorganisaties en zorgverleners, is daarvoor essentieel. 

Ondertekenaars van het manifest

Het manifest wordt ondersteund door ruim 30 partijen, waaronder patiëntenorganisaties (onder andere van astbestslachtoffers, longkanker, astma, COPD en longfibrose), verschillende beroepsverenigingen zoals de vereniging voor bedrijfsartsen, arbeidshygiënisten, longartsen en kaderhuisartsen Astma en COPD en maatschappelijke organisaties zoals de FNV.

Overhandiging_Manifest_1_klein.jpg 


Zorginstituut Nederland verduidelijkt inclusie hooggebergte behandeling

Het wetenschappelijk onderzoek dat momenteel wordt uitgevoerd naar de meerwaarde van hooggebergtebehandeling (in Davos) voor mensen met ernstig refractair astma verloopt voortvarend. Het Zorginstituut Nederland heeft de inclusiecriteria van het onderzoek verduidelijkt: “er hoeft geen klinische longrevalidatie op zeeniveau te hebben plaatsgevonden, voordat een patiënt voor hooggebergte behandeling in aanmerking kan komen”. Hier bestond onduidelijkheid over, deze is nu weggenomen. 

Hooggebergte.png

De LAN juicht de verduidelijking van de inclusiecriteria door het Zorginstituut Nederland toe. Alleen door het onderzoek dan kan de meerwaarde van hooggebergte behandeling goed en objectief worden onderzocht en ontstaat er voor iedereen duidelijkheid over de toegevoegde waarde van de behandeling en de status als te verzekeren prestatie. De brief van het Zorginstituut Nederland met de verduidelijking van de inclusiecriteria is HIER te vinden.

Aanleiding voor het onderzoek is het “standpunt behandeling van (ernstig) astma in het hooggebergte” van het Zorginstituut Nederland (ZiNL). Het ZiNL handhaaft de hooggebergte behandeling voor mensen met ernstig (refractair) astma als te verzekeren prestatie, onder de voorwaarde dat er de komende jaren onderzoek plaatsvindt naar de toegevoegde waarde van deze behandeling. In 2018 beoordeelt het ZiNL –op grond van het onderzoek- de effectiviteit van deze behandeling opnieuw.

Het wetenschappelijk onderzoek wordt uitgevoerd door het UMC Utrecht / Universiteit Utrecht, onder leiding van Prof. Dr. J.W.J. Lammers. Het betreft een parallel onderzoek waarbij patiënten gerandomiseerd worden toegewezen aan een interdisciplinaire longrevalidatiebehandeling óf in het hooggebergte (Davos) of in Nederland (Heideheuvel). Naast onderzoek naar directe effecten van deze behandelvormen op klachten en functioneren van de patiënten, wordt milieu-epidemiologisch onderzoek verricht om de gevonden effecten beter te onderbouwen.

De LAN heeft een onafhankelijke rol en staat neutraal ten opzichte van de uitkomsten van het onderzoek en de gevolgen daarvan voor de verzekerde status van de hooggebergte behandeling en het Nederlands Astmacentrum Davos. De LAN roept patiënten, patiëntenorganisaties, zorgverleners, zorgverzekeraars en anderen op tot (blijvende) volledige medewerking aan het onderzoek, onder meer door doorverwijzing van geschikte patiënten voor hooggebergte behandeling en longrevalidatie op zeeniveau. 


Minister Schippers lovend over de Ziektelastmeter COPD

De Ziektelastmeter COPD zorgt voor een hogere ervaren kwaliteit van het zorgproces (door een betere interactie tussen patiënt en zorgverleners) & leidt tot een hogere kwaliteit van leven van mensen met COPD. Dit leidde tot lovende woorden van Minister Schippers over de Ziektelastmeter COPD, tijdens het symposium dat onlangs werd georganiseerd ter ere van de lancering van de Ziektelastmeter COPD.

minister VWS 2.JPG

Tijdens het drukbezochte symposium is vanuit verschillende optieken de toegevoegde waarde van de Ziektelastmeter COPD aan de orde gekomen: voor patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, overheid. Conclusie: iedereen is er bij gebaat als de Ziektelastmeter COPD zo breed mogelijk wordt toegepast.

Op meerdere wijze wordt de toepassing bevorderd, onder meer door PR/communicatie, scholing van patiënten en zorgverleners. Belangrijk is opname van de ziektelastmeter COPD in informatiesystemen. Tegelijk een van de lastigste punten bleek ook tijdens het symposium. De productspecificaties van de Ziektelastmeter COPD zijn uitgewerkt en aangeboden aan leveranciers van informatiesystemen, met het verzoek het instrument op te nemen in het informatiesysteem.

De feestelijke dag werd passend afgesloten: Annerika Slok promoveerde CUM LAUDE op haar onderzoek naar de Ziektelastmeter COPD. De Long Alliantie Nederland feliciteert Annerika, de promotoren en alle andere betrokkenen met dit geweldige resultaat!

De productspecificaties HIER te vinden. De resultaten van het onderzoek zijn in dit wetenschappelijk artikel te vinden. Het filmpje van de Minister is HIER te bekijken.